罕见病日知识梗概.docVIP

罕见病知识梗概 瓷娃娃 “瓷娃娃”是对于成骨不全症患者的一个美丽的称呼。成骨不全症又叫脆骨病，英文简称OI。是基因缺陷导致的先天性骨脆弱疾病，发病概率约为万分之一到一万五千分之一，中国现有10万人左右。一生中轻者会经历十几次、重者甚至上百次骨折，导致骨骼畸形、运动障碍、身材矮小等。多数病友面临家庭因病致贫、受教育权无法得到保障、就业困难等情况。 罕见病 瓷娃娃只是罕见病的冰山一角。 关于罕见病的一组数据： 国际确认的罕见病有6000至7000种。 约80%的罕见病为遗传性疾病。 约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病。 约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁。 目前只有不到5%的罕见病有治疗方法。 据估计我国各类罕见病患者超过1000万人。 因罕见病患、缺医少药且往往病情严重，所以也称为“孤儿病”，治疗罕见病的药物称为“孤儿药”。2090人次。 瓷娃娃病房关怀服务 许多瓷娃娃家庭千里迢迢每年奔波几趟来就医。14岁的陕西姑娘艳艳，骨折需要紧急来手术，她一家七口是瓷娃娃，不能来照顾，西安的志愿者护送她连夜坐高铁来天津，武清区人民医院派120车去北京接艳艳和志愿者。同病房的瓷娃娃娃家属们，和武清义工协会的志愿者，组成了艳艳病床陪护小组。武清义工们来自各行各业，上白班的人就晚上来医院接替需要上夜班的志愿者们。艳艳出院那天，一对志愿者夫妻买了火车票把她一直护送回到1254公里外的家乡。这样接受过病房关怀服务的病友还有许多，而且在爱心人和爱心企业的资助下，我们还为住院瓷娃娃提供饭盒毛巾等生活便利包，发放一天一袋牛奶给手术后的骨头补充蛋白质营养。 瓷娃娃小课堂，把医院和病床变成彩色的艺术天地 据统计，瓷娃娃在义务教育阶段的失学率达到30%，我们见过有的病友十几岁不会写自己名字、不会加减法而不敢去买东西。但他们的智力和学习热情和所有孩子是一样的，比如病友文博，从小照着电视机学识字，自学绘画和电子商务，后来在爱心人帮助下有机会走出家乡，现在文博在一家公司做电商美工。给孩子们以知识为船桨，他们就有力量最终去为自己的生活之船掌舵。针对瓷娃娃因病误学的普遍状况，太阳语瓷娃娃病房小课堂在天津市妇联的支持下开设起来，白色的病区变成了彩色的课堂，瓷娃娃们跟随志愿者老师学习作文、科学、美术、手工、音乐。太阳语瓷娃娃病房小课堂项目评为第四届中国公益慈善项目大赛社会创新项目百强。我们还有个网络课堂“星辰画社”，专业美术师们指导病友用画面表达自我。18岁的瓷娃娃姑娘苗苗制作的彩泥作品，已经从她的小爱好，发展成太阳语公益淘宝店的商品。一位瓷娃娃母亲很擅长布贴画，她说过：我们的孩子在许多人眼里像这些碎布头，但相信用爱心去付出努力，我们能创造出美丽多彩的人生。 国际罕见病日 改变从了解开始。每年二月的最后一天是个特别的节日，欧洲罕见病组织于2008年发起“国际罕见病日”。旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注，呼吁各方积极行动，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。目前有超过40多个国家和地区在每年罕见病日期间举办各种形式的活动。由于四年才有一次“2月29日”，非常罕见而又不可忽视其存在，于是国际罕见病日确定在“每年二月的最后一天”。2016年罕见病日的主题就是：“从不罕见，Never Rare！”