中国罕见病.ppt

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中国罕见病

被忘却的150万;【关于150万】; 章岳,孤儿,因为患病,又是女孩,所以章岳被遗弃成了孤儿。现在,章岳生活在北京市大兴区礼贤镇农村的寄养家庭。尽管这个村子里已经有不少被寄养到各家的孤儿,外表上的显著差异还是让章岳看起来非常特殊,很多孩子都不愿意和她一起玩。;;蒋开乾,1985年生人,重庆市梁平县,肌萎缩侧索硬化症,又称“渐冻人症”。 蒋开乾已经发病5年了,这在“渐冻人”中间已经算幸运的了,但是他的四肢已经不再灵活,语言功能也在渐渐丧失。这种疾病已经夺走了他的外公、母亲、姨妈、舅舅等多位亲人的生命。;陆永强,1963年生人,重庆市,渐冻人症。 曾经是企业老板的陆永强以前呼风唤雨,如今却只能呆在家里,实在是天壤之别。讲起病情的发展将不可避免走向死亡,陆永强按捺不住痛哭起来,抽泣着像个孩子。活着的诱惑实在让人无法抗??,直到今天这个家庭也没有放弃再试试的念头,“好在从前有些积累才能撑到现在”。;;【脆骨病、成骨不全症 】;黄媛,1997年生人,成骨不全症。 12岁时黄媛才刚刚进入小学一年级,由于担心发生意外,很多学校都拒绝接受她。在学校的安全要由她的母亲全权负责。 ;;; 左起:曲丽(1983年生)、罗烨祥(2007年生)、李成宝(1980年生)、程博雅(2003年生)。2011年8月20日,这些“瓷娃娃”到北京参加一场属于他们自己的活动——“第二届瓷娃娃全国病人大会”。;【肌肉萎缩症】;【先天畸形】;【肯尼迪综合症】;【一公升的眼泪】;【想想吧】

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