手足综合征患者疾病体验的质性研究Aqualitativestudyonthelife.docVIP

手足综合征患者疾病体验的质性研究 A qualitative study on the life experiences of patients with hand-foot syndrome 董元鸽1 陆箴琦2吴洪斌3杨瑒4 1第一作者：董元鸽 20032 复旦大学附属肿瘤医院护理部复旦大学上海医学院肿瘤学系 地址：上海市徐汇区东安路270号3号楼2楼护理部 邮箱：12211170008@ 2通信作者：陆箴琦 200032 复旦大学附属肿瘤医院护理部复旦大学上海医学院肿瘤学系（硕士生导师，护理部主任，副主任护师）地址：上海市徐汇区东安路270号3号楼2楼护理部 邮箱：cancerhuli@ 3第三作者：吴洪斌20032 复旦大学附属肿瘤医院药剂科（副主任药师） 地址：上海市徐汇区东安路270号 4第四作者：杨瑒 20032 复旦大学附属肿瘤医院肿瘤内科二十三病区（护师，护士长） 地址：上海市徐汇区东安路270号2号楼10楼 【摘要】目的：通过手足综合征（Hand-foot Syndrome，HFS）患者的亲身经历，了解化疗所致HFS患者的感受。方法：采用深度访谈法收集10例个案的资料，运用质性研究中现象学的方法进行分析。 结果：采用Colaizzi的现象学资料分析法共提炼出4个主题：面对症状的态度及情绪Key words: hand-foot sydrome ;Qualitative Research ;Life Experience 化疗所致的手足综合征（Hand-foot Syndrome，HFS）又称掌跖红斑综合征、布格道夫反应，即出现以掌跖部感觉丧失及红斑为主的特异性皮肤综合征，表现为手足皮肤色素沉着、手指脚趾部位肿胀、大小不等的水泡、溃疡、出血伴疼痛等[1]，严重影响到患者的生活质量。引起HFS的化疗药物有卡培他滨、5-氟脲嘧啶等[2]。其中卡培他滨致HFS的发生率高达45%-68% [3]。目前，国内外研究[45678]多用量性研究关注HFS的干预及护理等，比如服用维生素B6、外涂维生素E、绵羊油、凡士林软膏和药物减量等，而如何影响体验。国立癌症研究所的常规毒性判定标准 代码 化疗周期 HFS分级 是否伴 是否存在功能 症状表现 18 2 是 是 手足皮肤色素沉着、手指脚趾部位肿胀 2 2 1 否 否 指纹消失、色素沉着、红斑、皮肤麻木、感觉迟钝、脱皮 3 8 2 是 是 红斑、皮肤麻木、脱皮、痒感 10 3 是 是 脚处裂开并出血水泡 12 3 是 是 皮肤色素、脚底皮肤裂出血 6 2 是 是 皮肤麻木、脱皮、痒感 7 12 2 是 是 红斑、皮肤麻木、脱皮、痒感 8 15 3 是 是 皮肤色素沉着和粗糙、脚底皮肤裂开并出血 9 4 2 是 是 红斑、皮肤麻木、脱皮、痒感 10 7 1 否 否 仅脱皮 1.2 研究方法 采用质性研究中的现象学研究，通过半结构式面对面深入访谈的形式，研究前经过研究小组反复推敲并查阅相关文献设制出访谈提纲。主要内容：①能否谈谈您对这一症状的经历、体验或者感受?②您有什么成功的经验可以分享给大家？③您觉得这一症状对您的工作、家庭、情绪、生活等带来怎样的改变？ ④您希望在哪方面得到支持和帮助? 1.3资料收集与分析 资料的收集是以与访谈者预约后访谈的形式进行，在访谈结束后的24小时内将录音转化为文字，反复阅读原始资料，回忆访谈情景，记录现场笔记，借助NOVIV软件,利用Colaizzi的现象学资料分析法进行分析并提炼主题[12]。 1.4伦理学事项 本研究中受访者一律以数字代替，确保资料信息的保密性并通过了该肿瘤医院伦理委员会的审核。 3结果 深入分析资料后并提炼出以下4个主题：面对症状的态度及情绪 （1）接受与适应。受访者8：“虽然有这些反应，但我觉得这是表面一时，虽然打心眼里觉得，（沉默）还是没有这反应该多好啊，顺其自然好了！呵呵……”。（2）焦虑与担忧。受访者1：“这怎么能行啊，原来可不这样子啊！原来手脚皮肤都很白很光滑的啊！同学聚会时我的闺蜜都说我皮肤怎么那么好啊，可是（沉默），现在（瞬间低下了头），怎么就会成了这样子！？真是担心它会越来越厉害啊！”。 3.2主题2对患者的影响 3.2.1生理方面（1）疼痛：受访者4：“你看我衣服上都没有纽扣呢，就是因为这手不能系了，就只能穿没纽扣的衣服，我的裤子都是松紧带的，领子也都是没有纽扣的，解开纽扣实在是个太难的问题了。”（2）自理能力下降：受访者6：“以前自己剥橙子，剥着剥着觉得太疼了就不再剥了，只能我爸妈帮我弄。”受访7：“有一次我坐地铁，被踩到了，我就疼的咬着牙，就是那种钻心的疼啊。后来出门啥的就加小心了，出门都是老伴扶着我了！”（3）感觉麻木：受访者1“感觉手指头很饱满，胀胀的肿肿的没有