让我们最爱的人坦然面对——艾滋病感染者病人家属应对手册 (PDF.doc

感染者家属手册出版日期 2010年5月电子信箱 网 址 .tw 工 本 费 60元 划拨户名 社团法人台湾露德协会划拨帐号北办公室10041台北市中山北路一段2号2楼203室电话 02 2371-1406　传真 02 2371-1478台中办公室40043台中市中区绿川东街32号12楼之11电话04 2229-5550　传真04 2229-5607编著暨出版社团法人台湾露德协会感 谢故事从那位最爱的人说起…　　长久以来爱滋感染者面对社会大众的歧视、误解与污名化情况以致时时担忧曝光常独自躲在阴暗角落怯於向前不敢寻求资源与协助。这些来自於阴暗角落的无助讯息不仅充斥在爱滋感染者身上身边的亲友、主要照顾者皆一同承受了沉重压力和身心煎熬。家属除了承受歧视污名的打击又需兼顾关照感染者、亲人的责任内心相当痛苦又无奈。　　希望藉由这本手册与正走在这条奋战路途的家属们一起探索及分享其中的冲击与因应之道。感谢一些已度过爱滋创伤的家属真诚地分享自己的经验相信他们无私的付出将能让其他有相同处境的爱滋感染者亲友受惠。　　本手册从「我的心情」、「我怎麼办」、「我可以学习」、「我怎麼渡过」、「我发现的意义」五个主题与各位读者分享68911121330343436384041424446484950316181920212223242629感染者家属手册68911121330343436384041424446484950316181920212223242629目录感染者家属手册当得知最亲近的人感染爱滋时最初总是感到强烈的震惊同时可能知道了亲人的性取向、药瘾的生活型态。在社会传统价值的包袱下父母对孩子性取向或性喜好会感到无法承受的悲愤。而配偶得知另一半感染爱滋时惊於发现另一半对婚姻承诺的背叛或是非异性恋者往往陷入混乱与震惊中根本无法面对感到被欺骗而难过哭泣。有一位母亲在整理儿子的房间时无意中发现他的爱滋药物才知道儿子感染的事情已经隐瞒多时当下虽感到震惊但是她不想让我觉得是医生弄错了他怎麼会是这样的人他为什麼要骗我我不敢相信我的心情儿子受伤她说「发现那个药的时候我是震惊跟愤怒我从没有想到它会发生在我的身上这太突然了我觉得那只存在另一个特殊的世界我脑筋一片空白也不想去多问我已经发疯、心如针刺可是我表面还是要装得很坚强啊」得知亲人感染的深刻体验有时会产生过度激烈的情绪反应内心创伤情绪如果未能处理、纾解常会以生理病痛如胃痛、头痛等方式呈现晚上亦无法安睡即使是睡著也容易惊醒常常处於哭泣、失眠中。过度的焦虑也容易造成身体、精神上极度的疲惫而无法集中注意力影响正常生活机能。有母亲提到「有好多个晚上我都睡不好只要一翻身脑子里就想这件事然后常常半夜跟先生谈这件事心里很难过半夜常常哭。」、「我的内心没有办法平静下来有时候睡不到一个钟头然后白天昏昏沈沈跟行尸走肉差不多」感染者家属手册家人对爱滋感染者会有不同的愤怒如感到被蒙骗、对未来期待落空、因无法治愈而感到挫败。可是更深入地去探寻则会发现其实家人内心是充满著爱恨交织与矛盾的情结。一位母亲得知儿子是同性恋的感染者时她说「我不知道应该原谅他还是骂他、打他、揍他可是我看他也很痛苦不敢想像接下去会发生什麼事情。」 二位妻子谈到发现先生感染爱滋时含泪而气愤地说「当他染病的时候我就认为是你错我绝对不原谅你我恨你我不忍心看你这样子凋零下去…至於要去关心你我是死了这条心就是不闻不问了」、「他这样子做太伤人的心我最恨他欺骗我几十年我们分房好多年我以为他是规规矩矩的以为他对这方面没有能力万万没有想到他是背著我去做这种事情我不能原谅他你如果不是做了这种事情你生病我伺候你我心甘情愿你得了这个病你就是自找的」然而也有太太选择原谅先生过去的行为虽仍有情绪却带著浓厚的爱意与包容她说「有时候很生气啊会骂他一下但是我就是骂一骂就过了其实我从来没有改变过我的心意我还是很爱他我从来没有责怪过他…」我想打他、骂他、揍他可是我知道他也很痛苦我不忍心看他凋零下去我感到生气我的心情某些片面的资讯常让人担心会立即失去至亲不清楚他能活多久要如何治疗共同生活会传染吗此外对未来的担心过多的焦虑让人丧失自我。而正值青春年少的感染者其家人无奈地面对年轻生命致命的威胁即使知道药物能控制病情但是内心依然徘徊在面临死亡的阴影之下。一位家属说「我担忧他会不会死啊吃药有效吗病毒会不会降下来政府的政策会不会改变会不会没有药吃产生抗药性的话怎麼办又要换药了药的副作用怎麼办啊然后他还能活多久爱滋病的药很贵我一直担心如果全国医疗服务卡掉了就完蛋了我常有健康的恐惧、经济的恐惧、能活多久的恐惧、工作上的恐惧…」身为感染者的伴侣担心自己会被感染的焦虑更是强烈。一位妇女得知先生感染爱滋后也去做爱滋检验她说「等检验报告的时候好焦急心里七上八下的好的也想坏的也想想万一得了怎麼办」感染者的伴侣除