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- 2017-09-16 发布于北京
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你怎样跟特殊人士相处
【主持人】所谓特殊人士,主要指精神和身体有残障的人。他们需要具体的生活帮助,更需要整个社会在制度设计、社会规范和思想精神上的公平公正。跟他们以怎样的姿态相交相处,最能体现一个民族一个社会的文化水准和文明程度。
只能陪伴和忍让
于女士 40岁 企业职工
【诉说】姐姐的女儿,也就是我的外甥女,3岁前是个聪明伶俐的小公主,集整个家族的宠爱于一身。可3岁以后,她渐渐变得沉默,对周遭世界冷淡,甚至拒绝,行为举止也趋向怪异。但是,她对书籍却情有独钟,识字又多又快,说博闻谈不上,但强识一点也不过。6岁时已通读完《哈利?波特》全集中的6部;9岁时,能写一手漂亮的自由体诗。
这期间,姐姐两口子带着女儿看遍名医,得出的一致结论是自闭症。姐姐要疯了,问天问地问鬼神,命运为何对我这么残酷无情?我只能拿出电影《雨人》中的自闭症天才安慰,可她一句“那是电影,还是美国的,帮不了我的生活”,让我不知所措。
外甥女是我的亲人,家里摊上这种事,咱只能迎难而上。在父母的资助下,我家、姐姐家和父母家同在一个小区,我女儿和外甥女的日常生活照料,都由父母接管。姐姐两口子工作之余,把大部分时间和精力都投到孩子的治疗上;而我,也拿出不少时间跟外甥女相处,从她一笔一笔写下的句子里,用心感知一个病女孩的内心世界。
《哈利?波特》承载不了严峻的现实,外甥女一天天长大,身高达1.71米,体重近200斤,小公主变成了女金刚,脾气也随体量变得暴躁无常。魔幻世界和诗界渐行渐远,成人世界咄咄逼进,外甥女开始往精神病的路上狂奔。到了16岁,所居房间必须做特别装修,否则,她会砸毁一切,并用一切自毁。
这时,姐姐成为比她女儿更需要身体照顾和精神关怀的人。十几年的揪心和操劳,她放弃了事业,在单位处于边缘状态;40出头就已绝经,满头灰发,一脸愁容;心脏不好,肝脏也不好,体检报告中,常常出现一大堆加号。更可怕的是,她得了忧郁症,经常绝望,经常跟家人吵闹,有一次服药自戕,又有一次离家出走3天才归。
我和父母都深深理解姐姐,也全力帮助。物质上,父母已立下遗嘱,将居住的90平方米房子赠给姐姐,我毫无怨言,完全同意;每月我都把外甥女接到自家住上几天,我和老公24小时轮流陪伴。当她狂躁了,我俩有时还要叫上9岁的女儿,一起阻拦、安慰、哄劝,目的就是每月让姐姐姐夫放个假,出去走走,或享受一下安静的二人世界。
精神病患者的家庭,那种压力和绝望,只有身临其境,才会有切肤的体会。半年前,姐姐体检发现子宫内膜增厚,医生说是癌前病变,需要治疗和长期观察。她的精神再度崩溃,天天唠叨日子不多了,怎么劝都不行,还逼我代女儿写保证书,保证她死后,表妹会照顾表姐一辈子。
老公愤怒了,我也觉得姐姐荒唐过分。但又一想,这种东西写了也没有法律效力,姐姐心里应该清楚。她执意这么做,其实是在向亲人索要温暖,她太无助了,太需要强有力的精神支撑了。如果这纸保证能让她有一丝安全感,能获得些许宽慰,我必须应承下来。于是,坚定地对老公说:“她是我姐,我唯一的手足。她有难了,别说这么个破玩意,就是让我倾家荡产,也是天经地义。”
我和父母就这样兵来将挡、水来土掩,一直陪在姐姐身边。对外甥女,该花的钱,该做的事,都花了都做了。现在,外甥女是个病人,活在自己的世界里,不悲不喜,不愁不叹,傻吃肥喝,任情任性,倒也舒坦。最可怜的是姐姐,她是孩子的亲妈,已经为孩子折腾了十四五年。作为妹妹,除了陪伴和忍让,我还能做什么呢?
没恶意的伤害
胡女士 46岁 教师
【诉说】1999年1月,我休完产假没几天,丈夫就被医院诊断为运动神经元受损症。那年他才29岁,是省直事业单位的职工,一表人才,身体健壮,写一手好字,打一手好篮球。可病来如山倒,由开始的浑身疼痛、四肢无力,一年工夫就发展到瘫痪卧床,医生说,他活不过5年。我的天塌了,他的意志也垮了。
治疗过程就不细说了,就说脾气吧,他病后性情大变,异常暴躁,经常为小事大吵大闹。2000年2月的一个夜里,北风咆哮,大雪飞扬,我俩又为一桩小事吵起来,他让我“滚”。当时,公公婆婆都在,两位老人使劲劝,牙牙学语的女儿抱着我的腿,这些都改变不了他,我必须滚。没办法,我只好冒雪在附近一处小旅店对付一宿,第二天一大早,像什么都没发生,回来照样伺候他、做家务。
我是眼睁睁地看着他一天天软下去的。先是搀着、扶着,然后是背着、拖着,最后是抱。一个身高1.83米的大男人,像面条一样软在臂弯,那是种什么感觉?这个家里有两个孩子,女儿能走步了,爸爸却像婴儿一样躺在床上。治疗更是一言难尽,钱花得如流水,掏空了积蓄,还欠下巨额外债。走了十几个城市,见了几十位专家、上百个病友,但越治越绝望,不知不觉间,5年过去了,女儿快上学了,一家人都精疲力竭
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