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姑息医学概览 北京大学临床肿瘤学院 北京大学肿瘤医院 陈 钒 课程公用邮箱：hospicebj@ Password: chendaifu 请假及作业请发至： chenfan@ 伯诺利尔（Bonoliel,1978）认为临终患者面对的社会层面的问题，包括： ■ “失去重要角色和关系造成的社会孤立” ■ “人际关系间的未了之事” 医疗照护 日常生活照顾（照顾技能的培训） 经济援助 家庭关系 单位的关心支持 亲友的支持 社区（社会机构）支持 子女、老人的照顾 社会支持方法（1） 协助病人和他的家人创造安全、舒适的家居照顾环境。 了解病人的支持系统，例如通过家庭图了解病人和家人之间的关系。 关怀家庭中的每一个人，增进彼此间的沟通，促进病人和家人和谐相处，减少彼此间的遗憾。 发现病情变化及时与宁养医护人员沟通 协调家人做好病人的日常生活照顾，在宁养医护人员的督导下，向照顾者提供科学的资讯。 促成单位、亲友、媒体、社区（居委会）、社会机构（如慈善团体）、民政部门（社保、低保）对病人的关心与支持。 社会支持方法（2） 协助完成病人的未了心事。 协助病人做好后事安排。 必要时提供儿童、老人的照顾。 协助病人达成“爱”与“被爱” 、“宽恕”与“被宽恕” 的需求。 照护措施要符合病人的文化背景、风俗习惯。 从病人和家人的愿望出发，最大可能地肯定（挖掘）或实现病人生命的意义。 满足病人的宗教信仰、灵性需求。 为家人提供哀伤支持。  四、晚期癌症患者灵性层面的需要 O’Brien (1982) 提出 “灵性是超越物质，思考终极目的与价值。” Speck (1998) 指出提出 “灵性是在某一生活经验中，思考存在的意义。” 台湾“宁养疗护之母”赵可式博士整合多位学者的建议，将灵性定义为 “一个人思考存在的意义，其中包含有人内在丰富的源头和意识体会到存在的意义与价值。” 晚期癌症患者灵性困扰的原因 导致出现灵性困扰的原因，常常缘自于： 本身缺乏正确的人生观与价值信念体系； 缺少健康的人际关爱； 自我尊严感丧失； 死亡恐惧； 不舍； 心愿未了 个人所预期的死亡意义与其信仰或文化间的冲突，等。 安宁疗护灵性需要评估  —— 台湾卫生机构《安宁住院疗护标准作业参考指引》（2001）之《安宁疗护灵性需要评估及辅导计划》 人类的基本需要（心理学） 医护人员难答的「灵性」问题 病人内心深处的吶喊:（英国 Dr. Derek Doyle) 人为什么生来要受苦？最后要死去？ 为什么我这么年轻就要死了？ 为什么好人不长命而坏人健康长寿？ 上帝在哪里？ 保持信仰与否有什么差别？ 我的一生有什么可以值得人家记得的？ 我活着有什么用？ ？ ？ ？ ？ ？ ？ (Doyle D. Jeffrey D.: Palliative care in the Home. NY: Oxford Univ. Press, 2000. pp 71-82) 什么是灵性（精神）？(Spirituality） 具体定义目前众说纷纭，本人从姑息医学角度认为： 　　一个人的灵性是指他（她）的世界观、人生观、价值观，以及其所处环境和经验的总和；包括其生活的主要原则；灵性的需求就像生理及心理需求一样是人性的一部分。 　　　每个人都有灵性，灵性来源于心理又高于心理，属于“自我超越”的范畴；灵性的层次和强度（持续力）可以有高有低，但能够使人内心安宁的就是有利的。 灵性不只是宗教或心理问题 研究指出，即使是资深的医护人员，在辨认病人的某个行为言语是否为灵性不安或平安的表现时，一方面以为提到宗教或上帝或生命意义才是灵性议题(过度地被宗教议题代表)，另一方面将这些表现诊断为心理社会问题而让他们接受相关治疗。 （Highfield and Cason: Cancer Nursing 1983: 187-192） 灵性的痛苦(Spiritual Distress) 北美护理诊断协会（NANDA North American Nursing Diagnosis Association）定义为： 一个人生活的主要原则被打破；而这原则贯穿其一生、并凌驾于他的肉体与精神社会本能。 (A disruption in the life principle that pervades a person’s entire being and that integrates and transcends one’s biological and psychosocial nature) 简言之：一个人遭逢变故，惊觉到他原本从未质疑过的事或道理，“现在已经不再是真的了！”；这个时候所产生“我的世界垮了”、