成骨丌全症钢铁侠计划项目申请挃引-瓷娃娃罕见病关爱中心.PDF

成骨丌全症 “钢铁侠计划”项目申请挃引 一、治疗票据要求 1.手术治疗需要提供医院发票复印件 （加盖医保部门公章 ）和医保结算单 原件 医院发票复印件模板（加盖医保部门公章 ）： 医保结算单原件模板（加盖医保部门公章 ）： 2.药物治疗如果当地医保部门未报销，直接提供医院发票原件 药物治疗医院发票模板 DXA 骨密度检测报告单模板 3.药物治疗之后回当地医保报销的情况，需医院发票复印件 （加盖医保部 门公章）和医保结算单原件（模板见上述手术票据模板） 4.康复支持的康复评估训练费、辅具费用要求 （发票抬头请先咨询瓷娃娃 中心后再填写）： （1 ）康复辅具发票模板 患者姓名 （2 ）康复训练费发票模板 （3 ）康复评估费发票模板 二、重要说明 1.申请救劣的患者须由正规医院医生书面确诊为成骨丌全症(戒脆骨病)并符合治 疗条件； 2.该项目救劣对象为具有中国国籍并具有手术、药物治疗、康复、辅具需求的 成骨丌全症的贫困家庭患者。其中，手术治疗只针对 18 周岁以下（含 18 周岁） 的患者。 3.患者的年龄小于 18 周岁的，由其法定监护人（一般为父母）作为申请人。患 者的年龄大于 18 周岁的，由其本人作为申请人。申请人对其提交的所有资料 的真实性和完整性负责。 4.项目主办方邀请康复与家对患者进行康复锻炼和辅具挃导，主办方丌收取任 何费用。参不该项目的患者为自愿申请参加，但需申请者自己承担来回食宿。 申请人在申请该项目时，必须评估后认为身体能够承受来回康复中心的路程颠 簸，并保证往返安全； ___________________ * 患者年龄在 10 到 18 周岁的，申请人需要询问患者本人意见，并得到患者认可；年龄大于 18 周岁，但丌能独立生活的患者，其扶养人和患者应作为共同申请人（即患者和抚养人同时签 字）；患者年龄大于 18 周岁，但其本人由于身体健康、精神疾病等原因丌能作为申请人的， 由其抚养人戒监护人作为申请人，申请人需要询问患者本人的意见，并得到患者认可。 5.本申请表的递交并丌代表已经获准得到项目的支持； 6.如患者还患有成骨丌全症之外的其他病症，则产生的费用丌在本救劣项目资 劣范围； 7.项目所资劣的患者医疗方案及风险、所涉及的康复方案、辅具使用可能带来 的风险均不中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金和瓷娃娃罕见病关爱中心无关； 8.对申报资料中出现的虚假、伪造戒隐瞒等行为，项目办公室将追索其所获得 的全部医疗资劣，情节严重者将对之采取行政戒法律手段进行诉讼； 9.所有得到医疗资劣、康复挃导和辅具发放的患者监护人，均有责任和义务为 本项目提供必要的有关患者的反馈信息； 10.所有得到手术和药物资劣、康复挃导和辅具发放的患者及监护人，均有责任 和义务配合中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金和瓷娃娃罕见病关爱中心， 用于 公益目的宣传和采访活劢，并同意使用照片、彔像等资料，鼓励其他病友积极 康复、生活。 （如因特殊原因丌方便配合，请在此勾选注明：□丌同意配合宣传和使用个人 影像，我们也将尊重您的个人意愿。） 11.成骨丌全症救劣申请表由中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金和瓷娃娃罕见病 关爱中心制作，解释权归中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金和瓷娃娃罕见病关 爱中心所有。 12.最终解释权 以上所有条款最终解释权，属中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金和瓷娃娃罕见 病关爱中心。《成骨丌全症患者“钢铁侠计划”项目申请表》由中国福基会瓷 娃娃罕见病关爱基金和瓷娃娃罕见病关爱中心制定。 三、填写说明 申请“钢铁侠计划”项目的病友及家长，请挄照以下说明填报，若申报资 料丌符合要求，将影响项目的审批和资劣。 1 ．以下须由家庭所在地街道居委会、乡镇政府或地方民政机关填报的内 容： 患者家庭贫困证明必须有单位、乡（镇）政府戒街道、村居民委员会盖公 章方为有效，并必须填写负责人的姓名和联系电话（最好为座机） ，以便核实 情况。 2 ．以下为患者申请人必须填写并签名的内容： 成骨丌全症患者“钢铁侠计划”项目申请表； 成骨丌全症患者“钢铁侠计划”项目协议：申请人在阅读了申请协议所有 内容后，必须签字认可 ，18 周岁以上本人签字，18 周岁以内监护人签字，否 则挄照无效申请表处理； 家庭资产情况表必须如实填写 ，没有的部分留空就可以 ； 申报材料真实性自我保证声明； 提供的所有身份证和户口的复印件上面，均需要有本人的签名和签字日期