协助学术研究鼓励年轻医疗人员投入免疫风湿相关领域-台中荣民总医院.PPTVIP

國外病友團體之運作經驗 台中榮民總醫院　　 過敏免疫風濕科 謝祖怡醫師 過敏免疫風濕科 陳得源主任 過敏免疫風濕科暨院本部 藍忠亮副院長 病友團體該做什麼?病友團體還能做什麼? 他山之玉 借鏡國外病友團體之運作經驗 觀察國外病友團體做了什麼 提昇關切爭取認知及支持 一般公眾 媒體 政府及民意代表 相關醫療專業團體 提昇免疫風濕專業 協助學術研究 鼓勵年輕醫療人員投入免疫風濕相關領域 結合同儕病友團體及社會公益團體 提昇公眾關切 正確認識與認同 媒體關注 提升政府及民意代表關切 紅斑腕帶計劃 美國紅斑狼瘡基金會Lupus Foundation為提高公眾對紅斑狼瘡疾病的認知，鼓勵會員及會友購買認同腕帶，並希望各地自行約定”紅斑日lupus day”一起戴上，吸引週遭人群注意，再配合各分會進行的文宣或演講活動強化效果。 另外也製做海報的宣傳品在公共場所及醫療院所張貼 紅斑腕帶計劃 在美國紅斑狼瘡基金會商店及分會銷售的腕帶wrist band，雖然只是以每個1美元的低價銷售, 卻是既有收入又可推廣公眾認知的好策略 打破廣告一定只有付錢的概念 Lupus Foundation美國紅斑狼瘡基金會安排成果接受”早安美國”節目訪問，當日即使紅斑狼瘡基金會網站到訪率增加30% 認證出版品 與專業團體合作，為病友把關出版品的品質 避免受錯誤資訊誤導 認證出版品 也在紅斑基金會網站銷售，並給予病友折扣且使基金會共享企業的利潤 提昇政府關切 寫E-mail/信件給民意代表 標準通用信件 提供地址及E-mail帳號連絡國會議員 支持特定公眾議題 國會行程 提昇企業關切 吸引企業捐贈及公益 開發相關產品，互利共榮 展現商機 與醫療器材及製藥業關係 接受贊助病友協會，但不可指定用於特定產品相關用途，也不由病友團體名義參加特定產品的宣傳 只在專業醫療團體/學會認可下推行認證 不參與產品效能(藥效/療效)評比 不發表產品副作用聲明，只將副作用反應給專業醫療人員 成立支持團體 結合專業醫療團體及學會、社工、及其他社會公益團體 出版刊物 以病患及家屬需求為中心 電子出版與實體出版品兼顧 臺中榮總經驗 提昇專業關切 提昇非免疫風濕科醫療從業人員對免疫風濕疾病病患的了解及專業照護及研究興趣 協助舉辦整合性醫療研討會 鼓勵更多醫療從業人員投入照顧免疫風濕疾病病患 參與專業醫學會年會 參與健康照護改善計劃 英國類風濕關節炎協會NRAS參與英國風濕病專科護理師Nursing specialist 之訓練成果評估與訓練改善計畫 鼓勵及參與免疫風濕疾病研究 同儕團體聯盟 與其他病友團體的聯盟 與專業醫療團體的聯盟 值得一訪的病友團體網站 看看世界 想想自己走出屬於我們的方向 感謝聆聽 歡迎回饋及指教 * * 美國乾癬基金會National Psoriasis Foundation鼓勵會員加入臨床研究 以協助美國國家衛生研究院NIH進行乾癬致病基因基因庫研究 *