孤独症女孩妈妈温洪已义务奔走6年.docVIP

孤独症女孩妈妈温洪已义务奔走6年 本报记者 臧春蕾《 人民日报 》（ 2014年05月06日 ? 06 版） 　　温洪（左）和女儿在一起。　　资料照片 　　她有一个“来自星星的孩子”，对眼前的世界视而不见、听而不闻；她与孤独症长远纠结，磨难久了，变得平和豁达，拖着病躯呵护女儿之外，还以花甲之年为残联义务工作6年之久……她就是温洪，一位普通却不凡的母亲。 　 　　“锥心之痛啊！不是母亲，你不会懂！” 　　有一位孤独症孩子的父亲曾经绝望地说：“我在生命的尽头，看到的只有黑暗。”不幸，温洪便是这样一位母亲。 　　37岁时，温洪有了女儿宁宁。在这个年龄做妈妈，她恨不得把全世界最好的爱都给孩子。 　　可没多久，温洪就发现了女儿的异常。眼神不肯与她对视，喊名字也没反应，甚至抗拒母亲的怀抱。宁宁3岁，被确诊为孤独症。 　　孤独症病因不明，无药可医，智力损害和行为异常将伴随终身。 　　所有希望被瞬间撕碎。直到今天，温洪依然记得从医院里走出来的那一刻。天地一片寂然，她茫然不觉痛苦，只是连迈步的力气都没有；女儿扎着两个小辫儿，穿着红色格子裙，无忧无虑地走在前面……面对记者，提及当初，温洪几度泣不成声：“锥心之痛啊！不是一个母亲，你不会懂！” 　　曾经，做母亲是她最深切的渴望。 　　温洪命途多舛，襁褓中便没了亲生父亲的呵护。5岁时，她和继父开始生活。继父性格暴躁，母亲整日奔忙。委屈时，小温洪暗自发誓：“如果我有孩子，一定用全部的爱去对他！”34岁时，不顾所有人反对，温洪嫁给大10岁的丈夫，成为两个孩子的年轻继母。 　　可她渴望有自己的孩子，当克服种种困难，终于可以生育时，她第一个孩子却不幸早夭……当终于有了女儿宁宁，她狂喜不已，像是历经九九八十一难终成正果，看着美丽的女儿，她心满意足。可谁曾想，磨难其实才刚刚开始。 　　“女儿入学后，我的神经便时时紧绷，全神贯注地应付着各种突发状况” 　　患孤独症的孩子，在情感上像永远处在婴儿期。随着宁宁长大，越来越多的问题随之出现：她会突然攻击路人，打翻鸡蛋篮子，摔碎别人的眼镜。在幼儿园和学校，永远不听老师指令，会兀自躺在地上，或者爬上桌子……自从宁宁进入学校，温洪的神经便时时紧绷，她要全神贯注地应付着各种突发状况。 　　然而意外还是发生了。9岁时，宁宁为抢夺一把小剪刀，划伤了同学的耳朵，被迫退学。回到家中，温洪直挺挺地躺在床上，愣愣地盯着天花板，感觉自己的人生就是一个困境：四周全是墙，没有一扇门能走出去。 　　可看看女儿，温洪咬着牙又一次爬了起来。她曾经在痛失第一个孩子时呼喊上天，无论如何请让自己做一次真正的母亲。如今她是了，她就不能逃避，“真正的母亲就是这样包罗万象的。无论孩子完整还是残缺，健康还是疾病，作为母亲，只有一个选择，去爱她。” 　　承担的路是苦的。温洪经常会“哭鼻子”，有时会沮丧、发脾气，甚至打退堂鼓。“在你要倒下去的时候，需要有一个力量把你支起来，在那个时候，如果没有人能支着你，那你只能自己支起来……” 　　康复治疗的过程枯燥而繁琐，除了带宁宁穿梭于各种培智学校和康复机构，温洪还找来国内外资料研究。除了母亲和老师，温洪还是女儿情绪泄洪的阀门：“长时间被要求干自己做不到和不能理解的事情，谁都受不了。我不能让她一直憋着，我是她妈，我只能让她在我这里做自己。” 　　如今，26岁的宁宁依旧像个孩子，活在自己的世界里。但她已经可以自己坐地铁、打车，去餐馆买吃的，在有人照看的情况下，她基本可以独立生活。甚至，温洪刻意培养了宁宁的一技之长，她的钢琴通过了五级考试，电脑打字录入能达到每小时1万字。“等到我走了，她还有办法活下去。”这就是温洪唯一的慰藉。 　　“每一次的坎，都咬牙坚持下来，就这样坚持到了今天。我不坚强，我只是坚持。”如今，遭受打击和挫折还会让温洪暂时消沉，但事情一找上门，她就会振作起来，一头扎进工作中……为孤独症多做一点事情，这个理由就让她在所不辞。 　　“寻找一个世界来容纳她，或者创造一个世界来帮助她” 　　初见温洪时，身材不算高大的她手里拎着三个大包：一个大手提包、一个电脑包、一个装着会议资料的布包。每个都沉甸甸的。 　　尽管带着一脸疲惫，这个60多岁的女人拎着几个大包健步如飞，语速如飞。一边竹筒倒豆子般介绍着行程和工作，一边打开电脑麻利地处理邮件，连口水都顾不上喝。谁又能相信，这是一份不领薪水的“义务劳动”，眼前这个充满活力的老人，一直被糖尿病、肾病、结肠炎等病痛折磨。她现在是中国精神残疾人及亲友协会主席。 　　一个温柔的母亲可以给宁宁暂时的庇护，但宁宁需要的更多。温洪下定决心走出家庭，寻找一个世界来容纳女儿，或者创造一个世界来帮助她。 　　从宁宁3岁被确诊起，温洪就成了一名孤独症志愿者。她建言献策、起草文件，建立孤独症服务机构联席会制度，发起组建康纳洲孤独症家庭支援中心，探索孤独