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- 2018-03-10 发布于天津
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脊髓肌肉萎缩症SpinalMuscularAtrophy的诊断与护理
脊髓肌肉萎缩症
(Spinal Muscular Atrophy)
的诊断与护理
给家人的指引
这小册子的内容是根据在Journal of
Neurology 2007:22(p.1027-1049)所
发表的声明“Consensus Statement
for Standard of Care in Spinal
Muscular Atrophy”所制定。
这份声明是由一班国际专家所组成的小组和
International Standard of Care Committee
for SMA共同摘写。这小册子是由TREAT-NMD的
代表,亦是瑞典Karolinska Institute的Thomas
Sejersen与以上一班专家共同合作制定,而有关
护理的建议,已记录于本小册子章节一至五。
本小册子亦可以从TREAT-NMD的网站
www.treat-nmd.ed/smacare/
及Jennifer Trust的网站
.uk 下载。
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