给与慢性骨髓性白血病一同生活的人的治疗建议.PDF

給與慢性骨髓性白血病一同生活的人 的治療建議 適合病人閱讀的「2013年版歐洲白血病連線慢性骨髓性白血病治療建議」摘要 出版者： 目錄 工作小組的前言2 現行的慢性骨髓性白血病治療 3 慢性骨髓性白血病的治療目標 4 初診斷的風險分數5 慢性骨髓性白血病治療的里程碑5 治療反應的定義5 第一線治療的治療反應等級與警示7 第二線治療的治療反應等級與警示8 慢性期治療的選擇9 加速期治療的選擇10 停止治療10 副作用的類別10 當一個積極的病人11 一些考量與竅門11 試著找一個慢性骨髓性白血病的支援團體？12 鳴謝12 1 工作小組的前言 慢性骨髓性白血病 是一種幹細胞的轉變而引起的血液與骨髓的慢性疾病。幹細胞就像骨髓裡的種子，可以產生 三種血球：白血球，紅血球，與血小板。慢性骨髓性白血病的不正常幹細胞，過度製造的白血球，會進入血流 之中並且循環全身，通常脾臟會腫大。最後，慢性骨髓性白血病細胞在骨髓裡將正常血球替換，使得正常血球 無法製造，隨著疾病進展，健康的正常白血球越來越少。同時，不成熟的白血病細胞，即芽細胞，也有過度製 造的狀況。 在慢性骨髓性白血病細胞，第九對染色體的一部分與第二十二對染色體產生交換的現象，形成被稱為「費城染 色體」的不正常染色體。因為這個染色體交換，第九對染色體上的 ABL 基因，移動到第二十二對染色體上，與 BCR 基因結合。BCR 基因與 ABL 基因的融合，產生一個活性上升又不太受到控制的酪胺酸激酶。這個融合基 因導致白血球數目增加，同時被認為是慢性骨髓性白血病的病源。以阻斷這個BCR-ABL 酪胺酸激酶活性為目標 的治療，在過去 15 年，產生了革命性的進展。 歐洲白血病連線是一個由歐盟政府資助的專家研究網路。在2006 年、2009 年，與2013 年提供了治療建議。此 項治療建議是 32 位來自歐洲，美洲，亞太地區的專家，以當時所有最佳的科學證據所形成的共識。這份治療建 議是讓醫師幫助像您一樣的慢性骨髓性白血病病人，得到最佳的治療。治療慢性骨髓性白血病的醫師，也應認 定這些治療建議是治療的標準。 慢性骨髓性白血病治療建議對於病人而言，是很難去理解的。我們製作這份白話版文件，提供一份歐洲白血病 連線治療建議的簡潔摘要給慢性骨髓性白血病病人。 2013 年改版的歐洲白血病連線治療建議，反映了慢性骨髓性白血病治療的新藥，已經可以開方使用的現況。此 治療建議定義了監測治療療效的重要節點，以及如何使用檢驗結果來最佳化後續治療的方法。這份文件專注於 2013 年的版本，其內容在歐洲白血病連線提供新版本或進行改版之前，都是有效的。 我們希望這份摘要，在您與醫師討論慢性骨髓性白血病的治療與最佳治療選項時，是個有幫助的工具。請考慮 在您下次回診時，帶著這份文件。 這份摘要由以下病患支持者的工作小組製作：  Jan Geissler (工作小組主席), CML Advocates Network / LeukaNET, 德國  Felice Bombaci, Gruppo AIL Pazienti LMC, 慢性骨髓性白血病病人支持團，義大利  Mina Daban, LMC FRANCE, 法國慢性骨髓性白血病團體，法國  Euzebiusz Dziwinski, Nationwide Association for CML Patients Aid, 全國慢性骨髓性白血病病人協助 協會，波蘭  Tony Gavin, Leukaemia CARE, 白血病照護組織，英國  Jana Pelouchová, Diagnóza CML, 慢性骨髓性白血病診斷團體，捷克共和國  Giora Sharf, CML Advocates Network / Israeli CML Patient’s Organisation, 以色列慢性骨髓性白血病 病人組織，以色列  Jan de Jong, Stichting Hematon, 血液基金會，荷蘭 此份摘要由以下專家審閱：  Gianantonio Rosti 教授，義大利波隆納St Orsola 大學醫院  Fra