唇腭裂儿童服务方案.doc

针对唇腭裂患者及其家庭的服务方案 一、指导思想 以毛泽东思想、邓小平理论和“三个代表”重要思想为指导，全面贯彻落实科学发展观，立足于城乡医疗救助制度，开展唇腭裂的救助试点。通过完善救助方案，做好与基本医疗保险、大病医疗保险或补充医疗保险以及社会慈善的衔接与结合，增强唇腭裂疾病医疗保障的综合效能，着力减轻唇腭裂患者的医疗负担，提供唇腭裂患者及家庭环境心理调适帮助，增加社会对唇腭裂认知改善社会环境。 二、基本概况 唇腭裂是口腔颌面部最常见的先天性畸形，平均每生800个婴儿中就有一个唇裂或腭裂或两者兼有的新生患儿，唇腭裂的发生率一般是农村高于城市，男婴高于女婴，山区高于平原。唇裂分为单侧唇腭裂和双侧唇腭裂，主要导致面部的畸形，很少妨碍患儿的吸乳。但严重的兔唇患儿，由于口腔与鼻腔间存在缺裂，吸乳时口腔内不能形成所必需的负压，以致患儿有吸乳困难，不能正常哺乳，导致患儿营养不良，在儿童和家长的心理上造成严重的创伤。又由于口腔与鼻腔相通，口腔清洁卫生差，因而易发生中耳炎及呼吸道感染。患儿在生长发育期间说话时吐字不清，呈开放性鼻音，影响到语言的发育。由于渗出性中耳炎——传导性听力障碍，腭裂患者听力减退的发病率40%-60%。此外，由于自身外观上存在的缺陷，在进入学龄期后受到周围小伙伴的嘲笑，会让孩子形成自卑感，从而引起心理严重障碍。 先天性唇腭裂的手术修复治疗早已在我国各地普遍开展，一些单位的唇腭裂手术取得良好的效果并受到国际同行重视。但由于各地手术水平不一，效果也不尽理想，尤其是单一的手术治疗，随患者的发育异常呈现明显的继发畸形，如：面颌及牙齿发育畸形、鼻唇继发畸形、腭裂语音、听力及心理障碍等。要提高唇腭裂的治疗水平及患者的生活质量，应有多学科的专家协作，根据患者各发育阶段的需要，按一定程序进行治疗，即唇腭裂的序列治疗。 国外一些先进国家和地区早已成立了唇腭裂治疗中心或治疗组，患者出生后即在医生的监控下按各发育时期的需要进行矫治，从而提高了疗效，防止发生继发畸形。我国自80年代后期开始开展序列治疗，90年代在少数医学院校成立唇腭裂治疗研究中心或小组。1993年召开了全国首届唇腭裂治疗研讨会，并成立了全国唇腭裂治疗协作组，1995年由人民卫生出版社出版了《唇腭裂的序列治疗》专著。1997年又召开了第二次全国协作组会议及学术研讨会。两次会议上除报告唇腭裂手术治疗经验外，相关科室的辅助治疗、临床应用研究及基础实验研究也有大量报道。这些活动对提高唇腭裂治疗水平、在全国逐步开展序列治疗、缩短与世界先进水平的差距都起到了推动作用。目前，我国尚有部分贫困家庭无力负担唇腭裂子女的手术费用，错失治疗最佳时机，致使患者长期忍受畸形和病痛折磨。家长对唇腭裂患者有不同程度的排斥，患者的人际关系紧张,社会压力大。 学龄以上年龄的唇腭裂患者存在较多心理障碍,而他们得到的社会支持较少,难以融入社会。 三、工作目标 1、为农村贫困家庭唇腭裂儿童及其家长提供社会心理支持性服务，服务方法包括个案辅导、小组工作等； 2、帮助唇腭裂儿童及其家长建立相互支持的社会网络； 3、对治疗离院的唇腭裂儿童进行跟踪性回访，以了解其进一步服务需求； 4、开展唇腭裂儿童所在地区社区工作，宣传普及相关知识、消除社会歧视、增强抗逆力和社会适应能力； 5、在救治唇腭裂儿童的医院，宣传和开展社会工作服务，建立医务社会工作团队，提高唇腭裂儿童的服务水平。 四、组织架构 （一）成立沃恩唇腭裂儿童社会工作领导小组，明确各部门职责。 （二）成立沃恩唇腭裂儿童服务中心，整合社会资源，加快中心软硬件设施建设，健全组织与管理体系，不断完善和拓展服务功能。 （三）积极组织志愿者参与，构建唇腭裂儿童服务的志愿者队伍。 具体组织架构见下页“沃恩唇腭裂儿童服务中心功能结构示意图”。 沃恩唇腭裂儿童服务中心功能结构示意图 行政办公室：配备工作人员1名，负责中心的行政管理事务。配置办公桌椅、文件柜等常用办公设施，设定2个岗位。行使中心日常运行、管理职责。 接待室：负责接待来访者。配备电脑、办公桌椅、文件柜等常用办公设施。具有引导、促进唇腭裂儿童获得适当服务的功能，并能较好保护唇腭裂儿童的个人隐私。 谈心室：对唇腭裂儿童和父母展开心理疏导。配备沙发及办公座椅等。设社工若干名，组织开展相关活动。 护理康复室：设有床位1张、基本医疗设施、处方类及非处方药品，医务工作人员2名。因临时发病不能及时送至医院的唇腭裂儿童可以在这里进行初步治疗处理；此外，免费为唇腭裂儿童提供健康咨询等服务。 多功能阅览室：设有电脑、电视、音响、书架及桌椅等设备，配备工作人员1名，要求熟练掌握电子产品使用及简单维修能力。该室首要承担书报阅览功能。书籍来源除购买和接受捐赠外，还定期开展读书漂流活动，每位唇腭裂儿童家长可以将自己家里的书拿