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关注中国渐冻人的生存生活现状 在中国，有20万“渐冻人”，实际上可能更多。 这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。 今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。 不过，这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症（简称ALS），又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。 该病发病率为十万分之四，多发生在40岁以后，中国约有20万患者。 截止到2010年，近6年，在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的3000例渐冻人中，浙江省有100例。 目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因，也没有办法治疗，患者的平均存活时间，只有3年。 得这种病最有名的要算英国人霍金，虽然这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘，但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。2011年7月27日，全国首个“渐冻人救助服务示范基地”在北京大学第三医院神经内科挂牌成立。本次示范基地的成立，旨在联合多学科力量，建立有效的诊疗模式，同时呼吁政府、医学界、公众以及慈善机构加强对渐冻人的关注和帮扶。渐冻人就是患了渐冻人症的人。渐冻人症，医学上称肌萎缩侧索硬化症，因为特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。 “如果人生最大的痛苦是下十八层地狱，那么渐冻人就活在第十九层地狱。”台湾一位治疗渐冻人的神经内科医师曾这样感叹。 最著名的渐冻人，毫无疑问当属斯蒂芬·霍金，国际著名数学家、理论物理学家，英国剑桥大学应用数学和理论物理系终身教授。这位享誉当代的杰出学者，用仅能活动的几个手指操纵一个特制的鼠标器在电脑屏幕上选择字母、单词来造句，写下不朽名著《时间简史》。 渐冻人最明显的特征是，患病后肌肉逐渐无力以至瘫痪，说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡，但患者的智力、记忆和情感并不受影响。 从出现症状开始，平均寿命在2-5年之间。该病能侵犯任何人，但以40-70岁多见，大约每10万人口中有6个患者。每年全世界有12万例，即每天新增328例！ 早在1869年，法国的一位神经科医生便发现了“渐冻人症”，但医学界至今也没有找到确切的病因。对于大多数患者来说，一旦被确诊，他们能做的就是待在家里数日子，等待着死神的来临。央视的《走进科学》栏目，每讲述一种不可思议的疾病，总会邀请专家给出明确的病因分析，“但渐冻人是我们唯一一期给不出病因的节目。”栏目主持人张腾岳这样说。 据统计，全国目前约有20万渐冻人症患者。 就是在这些最没有希望的生命身上，我发现了生命最为顽强和坚韧的希望。 抗冻丽人张红 西安的张红被称作抗冻丽人。在她的博客里，我们可以看到她曾经风情万种的倩影。10年前，一张靠在窗边亭亭玉立的照片，张红拿来做自己微博的“头像”，这张照片里，几乎容纳了一个美人所有的元素；而另一张在珠海海滩的照片，她穿着泳装惬意地晒着太阳，青春照人。 那时，她喜欢旅游，中国所有的名山，她都能一口气登顶。登顶后，她喜欢拍照。“你很上镜！”给她拍照的人总是说。 张红的博客记录下2005年6月身体开始“冻住”过程： 开始无缘无故地摔跤。走路时，右脚像不是我的一样，根本不跟着我走。然后是上下台阶困难，尤其是下楼梯，我已经记不清摔了多少跤。我家单元门外有两级没有栏杆的台阶，成了不可逾越的障碍。 医生曾断言，她活不过三年。而张红就这么扛过来了，还“笔耕不辍”，每天800字。她常常去安慰别的渐冻人，并为渐冻人筹款购买呼吸机。她在博客上说： 我真诚地请求您帮助我在有生之年，能够为我的病友募集20台呼吸机，以挽留20个生命离去的脚步！ 她微博的个性签名是“最幸运的渐冻人”。4月20日，张红最新的一条微博这样写道：一个网友说“姐姐，我要给你幸福。”“姐姐已经很幸福了。”是呀！我有疼爱我的爸爸妈妈姐姐，有6年没有弃我而去的丈夫，有懂事的儿女，有不离不弃的好友，还有这么多关心支持我的朋友们。难道这还不够幸福？” 眨眼写七本书 陈宏是台湾资深的新闻工作者、摄影名家，还改编过古典名剧《桃花扇》。当他成为渐冻人之后，拒绝见客。妻子不离不弃，照顾他，还成为他“写作”的最佳助手。 一张塑料板上，写着21个声母和16个韵母。妻子刘学慧挨个指，每指一次，就看看丈夫。如果丈夫笑了，那就是错了；如果丈夫眨一下眼，就是这个声母或韵母了，刘学慧就记录下来。 声母（ch）＋韵母（en）＝陈，声母（h）＋韵母（ong）＝宏。这是陈宏的全名。一般人说出这个名字，不用一秒钟。但口不能言、手脚不能动的陈宏却需要眨十几次甚至几十次眼，用好几分钟。病前几分