勇敢“蝴蝶”女孩,飞越沧海寻找幸福.docVIP

勇敢“蝴蝶”女孩,飞越沧海寻找幸福 　　以爱的名义出走，妹妹请抓紧姐姐的手 　　2006年2月7日，大年初八。天蒙蒙亮，我带着妹妹背上事先准备好的行李，一起悄悄出了门。妹妹拽着我的手，跟着我一路小跑。我突然停下脚步问妹妹：“婷婷，想好了吗，真的愿意跟姐姐走？”妹妹坚定地点点头。我把手套脱下来给妹妹戴上，叮嘱道：“走出这个家，就意味着你长大了。” 　　我和妹妹买了两张开往深圳的长途汽车票。13个小时后，站在人潮涌动的深圳车站，我才明白什么叫举目无亲。这一年，我17岁，妹妹15岁。我带着妹妹离家出走并不是渴望外面精彩的世界，而是另有隐情…… 　　1988我出生于江西抚州南城县山区，父母是农民。3岁那年，我的脚底突然出现一串水疱，很快在全身开始蔓延。不久，1岁妹妹的身上也出现了同样的水疱。 　　父母带我们到抚州市第一人民医院检查，医生判断是罕见的遗传类疾病，让我们去更大的医院确诊。因家中贫困，父母只好买来一些药膏给我们用。5岁时，我和妹妹的皮肤更脆弱了，每次水疱破了后，都会形成溃烂，并且周期性复发。为了让我们好受一点，母亲每天都给我们涂药，换好几次衣服，因为每天洗大量衣服，母亲的手一到冬天就生疮。 　　12岁那年，母亲冒险生下了弟弟，幸运的是弟弟并没有遗传此病。但父母没有因为弟弟的出生而放弃我们，他们继续攒钱带我们去更远的地方看病。终于在我16岁那年，我们的病被武汉协和医院确诊为遗传性大疱性表皮松解症，简称EB症。教授解释说，这是一种遗传罕见病，患者的皮肤、口腔、食道、呼吸道等黏膜组织在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下就会发生水疱或血疱，进而产生创伤溃烂，这种疾病目前没有治疗方法，只能尽力护理，减少痛苦。 　　被确诊的那一刻，爸爸和妈妈抱着我们姐妹俩痛哭起来。 　　得知患的是无药可治的绝症，我的心思变得越来越敏感。一天，放学回家，我偶然听到邻居对我母亲说：“小敏也大了，如果觉得合适，就定了这门亲事。”母亲说：“对方腿脚不好，连农活都做不了，我不能应这门亲事的。”我立刻意识到是邻居在给我说媒。我哭着跑出家门，母亲在后面拼命追喊都没停下来。那天，我的心里全是对未来不可预知的绝望和恐惧：与其待在这儿等着嫁给残疾丈夫，为什么不带着妹妹离开这个家，让健康的弟弟陪着父母过几天好日子呢？这个想法一旦在心中萌芽，便一发不可收。 　　我把想法告诉母亲时，母亲哭着说：“傻孩子，你们如果离开这个家，一天都活不下去的。妈妈不会让你随便嫁人的，我和爸爸还要为你们治病！” 　　母亲越这么爱我，我越不想让父母那么辛苦，离家的想法越发坚定。于是，我偷偷把想法告诉了妹妹。当时妹妹的病情比我还严重，初一没上完就因为反复发作而休学在家。病弱的妹妹是那么信任我，她把自己积攒的200多元交到我手里，加上我自己攒的300多元，于是，我给父母留下一封信，天还没亮就出发了。 　　两个人的深圳，一个人的勇敢担当 　　可接下来，我们住哪里？工作在哪里？一系列现实的问题迅速摆在了我的眼前。 　　我已初中毕业，手上的水疱可以尽力掩饰，也许能找份简单的工作。可妹妹才15岁，且她的病正处于复发阶段，万一有意外，妹妹会不会因为我这个倔强的行为而死掉？ 　　我开始后悔，意识到带着妹妹离家的想法是多么冲动。我想把妹妹送回去，妹妹在我犹豫的眼神中看出了我的心思。她拉拉我的衣角说：“姐，我不回去，从现在开始，有姐姐的地方就是我的家。”妹妹的话给了我很大的勇气。 　　无路可退。我们在汽车站附近找了一间旅店，每个床位10元钱。为了省钱，我只交了一个床位，然后和妹妹换了一身干净的衣服出门找工作去了。 　　茫然地在街上游荡了两个多小时后，在创业路的文华打印店门口我看到一张招学徒的启示，包住不包吃，每月500块。我胆怯地走了进去。老板问我会不会打字，我摇摇头；他又问我用过电脑没有，我又摇头……直到得知我是江西人他收下了我。原来我们是老乡。我激动极了。这样，我和妹妹就住进了打印店的宿舍。所谓宿舍，其实是店子后面搭起的一个小偏房。老板让我和妹妹住在里面，顺便帮他晚上守店。 　　当时，我以手怕冻为由一直戴着手套遮掩手上的水疱。但即便是打字这样简单的工作，我手指尖的皮肤都会溃破。血水沁入手套粘连在一起，晚上要用温水浸湿才能取下来。深圳潮冷的空气让妹妹身上的水疱大面积溃烂，整个房间有一股很浓的腐蚀气味。每天我都要开窗透气，怕老板察觉。为了让妹妹舒服一点，每天中午和晚上，我都要给她清洗全身的伤口，换上干净的衣服。 　　这样的日子，我和妹妹都承受着巨大的压力。妹妹经常问我：“姐，我们会死吗？会不会第二天再也醒不来？”看着哭泣的妹妹，我对她说：“要是真死了就解脱了，也就不拖累爸妈了。” 　　春天来了，再也没有理由戴手套了。我和妹妹的病终于被发现，我只好将病情如实告知。原本想开除我的老板心软了，让我先干着，找到新的工作再搬走