图解刮痧疗法 - LILY康复日记(我雷帕鸣日记).docVIP

PAGE PAGE 32LILY的康复日记（我的雷帕鸣日记）我的康复日记（第一部） 雷帕鸣作为治疗LAM的首选药物，美国已经做了将近10年的研究，并且与2006年开始在美国和欧洲等地区开展了临床试验，由于药物的不确定性和可能带来的副作用，在中国一直没有开展这个试验，但是试验虽然有风险，也有一定的挑战性，因为在美国一期临床结束后，还是传来有病人的肺功能提高等积极的数据，于是我决定尝试一下，当一回白老鼠，如果试验成功，那将具有划时代的意义，打破了LAM无药可治的现状。我从7月10日开始服用雷帕鸣之后，已服用四个月的量，正在服用的是第五瓶，为了能更好地向大家报告我的治疗情况，我坚持每天记日记，每天监测我的血氧饱和度，现在恢复的也相当不错，从我服药以后，很多病友纷纷打电话或给我留言，询问最多的就是雷帕鸣效果如何，有没有副作用，目前我正尽快整理日记的第一部分，约两个月的日记内容，日记中会记录我服药后每天的变化以及服药的注意事项。不过因为我每天上网时间有限，怕再引发胸疼，所以有点阻碍我的写作进度，那我就先把我日记的部分内容总结概括给大家，过些时间等整理完毕就一并呈上所有的日记。 现在据我所知，国内有三位在用雷帕鸣，除了我还有朱朱和星凡，从他们那里都传来了好消息，星凡在用第三瓶，原来每天吸氧要20个小时以上，而现在用氧量也减了一半，原来一个月要吸25瓶，现在每月减至13瓶，总的情况好转很多，