威尔森氏症ppt课件.pptVIP

分子的滋味… 談罕見疾病與孤兒藥;什麼是罕見疾病？;罕見疾病發生的原因;罕見疾病有藥嗎？;罕見疾病種類;罕見疾病可以預防嗎？;罕見疾病的現況;簽樂透中獎率vs罕見疾病的罹患率同樣作為分子vs命運大不同;個案簡介---原發性肉鹼缺乏症 併發NAGS酶活性低下;個案簡介---原發性肉鹼缺乏症 併發NAGS酶活性低下;個案簡介--- 高雪氏症;大男孩從小喜歡畫漫畫，夢想成為插畫家。現在努力工作，希望創造自己的一片天。;個案簡介---三好氏遠端肌肉病變;個案簡介---泡泡龍—先天性水泡症;分子的滋味…;罕見疾病基金會服務內容;罕見疾病防治及藥物法立法推動;2001.10 增列公告罕見疾病為身心障礙類別 2002.09 公告罕見疾病全數納入健保重大傷病範圍 2003.05 玻璃娃娃Aredia正式獲得健保給付 2004.05 小胖威利生長激素正式獲得健保給付 2004.09 西醫健保總額，罕見疾病用藥單獨專款專用 2007.06 「身心障礙者保護法」正式更名為 「身心障礙者權益保障法」 2009.08 尼曼匹克症用藥正式獲得健保給付 2010.05 爭取放寬重大傷病範圍罕病類核發 條件之資格限制 ;罕見疾病基金會服務內容;防治宣導 2. 罕病大眾宣導為了破除大眾對罕病的刻板印象，