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一根手指撑起美丽人生的名人故事
2007年12月23日,风华正茂的平面设计师王甲被确诊为“渐冻人症”(肌肉萎缩侧索硬化症),这是与癌症并称的绝症,世界知名的科学家霍金就罹患此症。
王甲发病两年,先是说话模糊,进而失声以至吞咽困难,从左手握不紧杯子、步履艰难,逐渐扩展到右半身失去力气、全身肌肉萎缩……虽然承受犹如被逐渐冰冻的痛楚,但凭着一根力量尚存的手指,王甲坚守着挚爱的设计创作。
病着的穷人精神的富翁
在阳光弥漫的小房间里,王甲正聚精会神地观看心爱的NBA球赛。消瘦的身体几乎全部陷在座椅里,脚上一双红色的耐克鞋格外醒目。对面的墙壁上贴着几幅王甲患病前的照片,阳光俊朗。一幅海滩上的留影更有些炫耀地露出健硕的肌肉。
而此时王甲骨骼支棱的脸上,瘦得只剩下两只黑亮的眼睛,就靠着眼睛的眨动,我们开始了最简单的对话。聊到冬运会,“喜欢周扬吗?”王甲眼睛瞬时一亮,“东北老乡呢。”眼睛用力一眨,自然流露出对家乡人的骄傲。随口讲个笑话,王甲第一个笑了起来,愉快的神情让人很难想象面前的他是位绝症患者。
正聊着,王甲忽然开始不断地眨眼。母亲一次次猜测着,但仅凭眼神怎么也无法猜透他的用意。父亲也加入进来,一次次尝试,直到看到王甲眼皮上方不自主地抽动,母亲方明了,儿子是痒痒了。她一边给儿子搔痒,一边心疼地解释:“这是中药的副作用,前些日子满身都起了湿疹,那罪遭大了。”
终于,眼部的皮肤又舒展开了,王甲深深地叹了口气,有些歉意地看了妈妈一眼。
日常生活的每一件事已然成为不可能完成的任务,曾经几分钟就能轻松做好的一个设计更如悬崖高耸。头脑中那些精妙的图像、细腻的色彩,还有语言都难以精确传达的种种意蕴,只能靠眼神一点点示意鼠标移动到合适的位置,眨眼为“是”,不动则是“否”。千百次地猜测确认。当倾尽全力也无法将设计落实,王甲会紧紧咬牙,胸腔起伏,喉咙呜呜作响,如困兽犹斗。
就这样艰难地坚持着,王甲在病中完成各类设计作品近百件,见证了这个沉默的、重病着的青年内心涌动的社会关怀。他为5·12地震设计的两幅公益海报《泪》和《中国的脊梁》,被一家杂志选用。尽管生病后本不富裕的家庭经济更加窘迫,但王甲还是选择将赢得的3000元稿酬全部捐给了灾区。
一张站票开启“北漂”生涯
曾经,他是怀揣梦想、只身闯荡北京的“北漂”青年。2005年,一张站票,十多个小时的颠簸后,东北师范大学平面设计专业大三学生王甲来到首都寻觅实习和工作的机会。他只带了一个小包和不多的现金,就凭着初生牛犊的一股冲劲儿和年级第一的专业成绩,仅用3天时间就在一家知名的设计公司找到了工作。
在一间不足5平方米、楼梯犄角的三角形简陋地下室里,王甲开始了忙碌的“北漂”时光。从自在的大学生活一头扎进陌生艰苦的环境,王甲却觉得那段日子充实而愉快。
2006年6月,回校完成毕业设计后,王甲在2000人的面试中脱颖而出,进入中国印刷总公司的设计部工作。正是这个月,英国物理学家斯蒂芬·霍金在人民大会堂进行了“宇宙的起源”主题讲座。彼时,谁也不会想到这位天才物理学家患有的罕见疾病,与这个大男孩儿会有什么联系。
“他精力充沛,又追求完美,为了一个满意的设计可以说是不顾一切,通宵加班都是常事,常常一宿没睡早上用冷水洗把脸就又开始工作。”同事兼好友肖晋兴回忆道。在很多同事眼中,王甲属于单位很“醒目”的一位,有些“臭美”,衣着讲究,打篮球、踢足球都是健将级别的。同事陈普一次去王甲租住的房子,没有窗户的小房间里,王甲弹着吉他的迷人歌声让他印象格外深刻。
王甲身上也盛满了80后“北漂”的迷惘、奋斗和梦想。他曾在一年里搬了几处地下室,每天早晚都要在高峰时段拥挤的地铁里消耗不短的时光,努力想为父母搏一个更好的生活却难免有些急躁,对于爱情也是期待又抗拒。
幸运的是拥有一份心爱的工作,“一个鼠标,一杯茶,一支画笔,一个空白的本子,在一个看得见又摸不着的世界里打拼,在没有颜料的画室里进行创作,每天都觉得自己很匮乏,又很充实”。中国印刷总公司曾在法兰克福书展备受好评的中国风展厅、北京市卫生局曾贴满大街小巷的“预防流感接种疫苗”温情招贴都是他的得意之作。他还主持设计了中国印刷博物馆的数字馆。
像男人一样战斗下去
认识王甲的人,一开始都无法相信健壮如牛的他身体会出问题。发病前的一个月,他还在单位运动会上以100米12秒37的成绩赢得冠军。但从2007年9月开始,王甲开始感觉嗓子发堵,说话有些吃力,当时并没在意。到了10月末,连续几天,早上刷牙时牙缸都直接从左手脱落,走路也没力气,他这才想到去检查。
12月23日,王甲的病情确诊,肌肉萎缩侧索硬化症。绝症,尚无有效治疗手段。头脑始终清醒、感觉依旧敏锐,却要眼睁睁地看着身体的全部机能随肌肉萎缩逐渐丧失,直至无法吞咽、呼吸衰竭。
父
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