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山东省提高血友病患者新农合保障水平工作的探讨 　　摘要：提高重大疾病患者医疗保障水平是深化医药卫生体制改革（医改）的要求。血友病是严重危害人类健康的重大疾病，将血友病纳入重大疾病保障是深化医改的要求，也是促进社会发展和人民健康的重要方面。山东省率先将血友病纳入新型农村合作医疗（新农合）提高重大疾病保障水平试点病种并提高保障水平的做法得到了卫生部的高度评价。本文以山东省血友病综合关怀工作为基础，对山东省提高血友病患者新农合保障水平的做法进行了分析，提出了进一步提高血友病患者新农合保障水平的合理化建议，以期为政府下一步决策提供参考。 　　关键词：血友病；新型农村合作医疗制度；重大疾病保障 　　中图分类号：R554.1 文献标志码：B 文章编号：1672—4208（2013）05—0025—02 　　血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病。在我国，血友病的社会人群发病率为（5-10）/10万，婴儿发病率约1/5000。山东省约有近4 000名血友病患者，据统计，80%以上的患者因病致残，影响了个人就学就业。为确保血友病患者得到及时有效的治疗，减轻患者医药费用负担，山东省自2011年开始，将血友病纳入新农合重大疾病保障范围，以新农合为抓手，推进血友病患者综合关怀工作。为进一步推动血友病患者综合关怀工作，提高血友病患者保障水平和生活质量，笔者对山东省具体做法进行了分析，并提出了几点建议，报道如下。 　　1 血友病综合关怀工作主要做法 　　多年来，山东省血友病综合关怀工作始终坚持四项原则，即：坚持政府主导、防治结合；坚持网络建设、综合关怀；坚持专业指导、学科协作；坚持用药安全、科普宣传。在此基础上，山东省提出了血友病防治的三级预防理念，即：一级预防，通过婚育指导和产前诊断，预防患儿出生；二级预防，通过早期干预和预防治疗，减少患者出血；三级预防，通过并发症治疗和康复治疗，缓解患者痛苦。 　　1.1 建立血友病三级防治网络 　　1.1.1 成立省级诊疗机构建立了山东省血友病诊疗中心，配备6名专业人员，承担全省血友病的诊断治疗、登记注册、携带者检测、产前诊断、咨询和研究、相关医护人员及患者培训等工作。 　　1.1.2 建立健全省级专家网络省级专家网络主要负责临床指导和复杂并发症的治疗。近3年来，累计产前诊断88例，其中36例异常；开展血友病手术120余例，理疗康复60余例。 　　1.1.3 建立市级病例信息管理中心市级机构主要负责收集、汇总、上报血友病患者信息，并做好患者的随访记录。目前，已经上报国家血友病信息管理中心血友病A患者1199例、血友病B患者198例、其他罕见出血疾病患者28例，登记数量和质量位居全国首位。 　　1.2 保障血液制品供应和安全 　　山东省在凝血因子供应紧张的情况下，积极组织血浆冷沉淀的生产供应，加强血液制品质量监测，确保血液制品安全有效。开展献血者传染性病毒核酸检测及冷沉淀的病毒灭活，提高了血液制品的安全性和有效性，血友病患者乙肝和肝炎的阳性率连续多年呈下降趋势。 　　1.3 加强人员培训和学术交流山东省不断强化医疗机构特别是基层医疗机构的医务人员筛查和治疗血友病的能力培训，先后组织县及县级以下医疗机构1 000余名医护人员进行培训，尽可能做到早期发现，规范治疗。积极参与全国出凝血实验室室间质控体系建设工作，参加英国谢非尔德出凝血实验室国际室间质控，质控项目准确度在A级水平。加强学术研讨和对外交流，共完成相关课题12项，在《传染病》、《血友病》等国内外专业期刊上发表论文20余篇，主编或参与编写著作6部。2004、2010年先后成功承办了两届世界血友病联盟血友病研讨会，山东省血友病诊疗中心被命名为中国血友病培训中心，“山东模式”得到世界血友病联盟充分认可。 　　1.4 积极开展科普宣传和慈善救助活动山东省每年都要在“4·17”世界血友病日期间，通过制作专题片、志愿者服务、面对面患者咨询等多种形式宣传血友病诊疗知识、开展血友病义诊活动，呼吁社会关注这一弱势群体。积极与拜耳医药、中华慈善总会等公司和协会沟通协调，为山东省血友病患儿及贫困家庭的患者捐赠药品。2009年以来，来自社会捐赠的药品总价值达600万余元。 　　2 提高血友病患者新农合保障水平主要做法 　　2011年，山东省将血友病纳入新农合重大疾病保障范围，提高新农合报销比例，减轻血友病患者医药费用负担。2012年，血友病作为20类大病之一，又被纳入新农合保险补偿范围。2012年，山东省共有807名参合血友病患者在省血友病诊疗中心检验确诊，并登记在册，其中新增血友病患者400例。新农合累计为880人次血友病患者报销医药费用569.68万元，占医药总费用的62.8%。 　　2.1 实行分级诊疗 　　参合血友病患者先由省血友