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全球 NET 患者群体中未被满足的需求：从患者、患者陪护和 NET 医疗专业人士的角度评估主 要缺口 投稿者： Bouvier, C; Caplin, M; Conroy, S; Davies, P; Dureja, S; Falconi, M; Ferolla, P; Fisher, G; Goldstein, G; Hicks, R; Hollander, R; Kolarova, T; Lawrence, B; Leyden, S; Majima, Y; Metz, D; O’Toole, D; Ruszniewski, P; Wiedenmann, B. 摘要： 国际神经内分泌癌症联盟（INCA）是一个全球性的联盟，包含 20 个患者支持和研究小组。它们位于 17 个国家，包括亚洲、亚太地区、欧洲和北美。它的工作重点是支持各国的成员组织，通过这些组织为神 经内分泌癌症患者（及其家庭）提供支持，同时代表他们对改善诊断、关怀和研究发出倡议。 INCA 进行的评估确认了在诊断期间向患者提供信息、基本服务和多学科关怀、获得创新诊疗以及研究 策略和临床试验中缺少患者参与方面重要的、未被满足的需求。尽管对患有其他种类癌症的患者来说， 部分缺口的存在很正常，但对神经内分泌癌症患者而言，这些缺口确实格外令人烦恼，原因包括： • 晚期诊断：如以下提及的，NET 患者一般会连续数年被误诊（并时常无法接受适当的治疗）。 一旦确诊，他们的肿瘤通常已经出现转移，这让治疗更具挑战性，而且限制了治疗选项，加大 了难度。 • 神经内分泌癌症（NETs）具有很高的异质性。它们会在很多部位发病。它们很不活跃，但也极 具侵略性。 在 “相似”患者身上，同样的肿瘤类型和发病部位会出现不同的反应。 • 尽管最近取得了一些进展，治疗选项仍然有限且无法治愈。尽管对有些患者而言，通过早期侦 测和外科手术移除小型 “原发性”NET 是有效果的，但很少有患者能被及早确认并获得专业多 学科团队的适当治疗…… • 还有很多其他因素也让 NET 的管理变得颇具挑战性：不同的阶段和等级会影响存活情况，各种 并发症，例如类癌性心脏病和缺血性肠病，不同 NET 类型的相关综合症等。 鉴于这些情况，在可靠信息、获得 NET 专业人士的意见和最先进的护理以及推动重要研究方面的缺口是 巨大的，而且令人担忧。这些问题中，有些是全球性的，而有些则会根据不同的国家和医疗系统的情况 而有所不同。 由此造成的护理缺陷会减少对疾病给予有效治疗和管理的机会，对患者预后造成更不必要的影响。研究 中未被满足的需求也会对医疗和科学团体的能力造成负面影响，阻碍他们更好地了解 NETs，不利于实 现拥有更好诊疗选项的未来。 患者支持和倡导小组的作用很关键。他们会与医疗团体合作，解决这些问题。研究显示各小组对众多关 键需求存在共识，同时也识别患者与医疗专业认识在视角方面的差异，从而照亮了仍需加大合作的领 域。 该倡议的前提是 NET 患者和医疗专业人士能共享深度承诺，相互支持，更好了解这些未被满足的需求， 合作巩固并改善获取信息、患者关怀和研究的途径。这是所有 NET 患者都理应获得的，无论他们身在何 处。 这项工作十分紧迫：被确诊患有 NET 的患者人数似乎正在快速上升。针对神经内分泌肿瘤患者人口分布 的最新研究发现，每年，每 10 万人中就有 7 人被诊断出患有 NETs。该研究还发现，从 1973 年到 2012 i 年，NETs 的发病率增加了 7 倍 。尽管上升的原因尚未被完全知晓，但大多数 NET 专家认为，近年，人 们的认知度有所提高，从而能够做出及早（更好的）诊断，而且这一趋势（而非发病率的突然提升）可 能会起到重要的作用。