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您知道吗
罕见病患者，一个弱势的群体
除了呼喊，痛苦的呼喊
没有别的办法，能引起人们的注意
他们需要什么
不仅是药物，因为能够医治的疾病有限
不仅是金钱，虽然它能使许多事情变为现实
他们更需要的是关怀，无数的爱编织成网络
心结在其中，享受着呵护，也为着他人搏动
我们，一个健康者
怎能视而不见，听而不闻
我们能做什么
伸出你我的手
有钱的出钱，有力的出力，知识也算上一份
我们还要倡导政策和措施
不让罕见病成了被遗忘的角落
不使“孤儿”再无人问津
拿出我们的行动
你、我、民众，还有领导者
手牵着手一起努力
让病患者，有病能诊，有药可及
不再无奈，不再望眼欲穿
世界卫生组织遗传病社区控制合作中心主任
二〇一〇年一月
罕见性遗传病知识手册 目录
3.…手术治疗……………………………………………………………… 17
4.…基因疗法……………………………………………………………… 17
5.…干细胞治疗…………………………………………………………… 18
遗传病的预防………………………………………………………………… 18
目 录 1.…环境保护……………………………………………………………… 18
2.…遗传携带者的检出…………………………………………………… 19
3.…新生儿筛查…………………………………………………………… 20
4.…遗传咨询……………………………………………………………… 20
序……………………………………………………………………………… 1
5.…婚姻指导及生育指导………………………………………………… 21
前 言………………………………………………………………………… 3
6.…症状出现前预防
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