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喜人生影系列快下的幸福文丹琪研究企罕疾病家庭一般家庭然他可能一生都著罕的印但不阻他追求幸福的渴望硬化症罕疾病生率分之一由於基因突造成患者神胞和髓鞘形成不良生硬化患者身多器官出般小瘤若在部固性延治恐及智能影生快下的幸福一以文字影片音三型的快下的幸福社法人台硬化症出版影呈硬化症病友家庭的故事集怡君家登芬四位同患有的他父母手足如何看待及珍惜位罕的家人皆展於文中搭配影介及背景音的希望者在如看影般仿佛入他的真故事中幸福的罕故事我都是奇男孩文丹琪研究企然我法改自己的相但是或人可以改看人的眼光由全球小奇男孩改
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TSC電影書系列～快門下的幸福
文/劉丹琪（研究企劃組專員）
罕見疾病家庭與一般家庭無異，雖然他們可能一生都帶著
「罕見」的印記，但並不阻礙他們追求幸福的渴望。
結節硬化症（Tuberous Sclerosis Complex，簡稱TSC）為罕
見遺傳疾病，發生率約萬分之一。由於基因突變，造成患者神
經細胞和髓鞘形成不良，產生結節硬化，患者身體多處器官會
出現結節般小腫瘤，若結節長在腦部誘發頑固性癲癇，延遲治
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