肺尘埃沉着病间皮瘤患者.PDFVIP

  肺塵埃沉着病/間皮瘤患者  「社交障礙個案管理」計劃〈Case Management for Social Barriers 〉           簡介會補充資料及問答環節記錄  2015 年12 月3 日 會上補充資料 1 申請機構所提供的文件需分為下列三份，以空白的A4 紙填寫及載於空白的 公文袋交肺塵埃沉着病補償基金委員會〈基金委員會〉。 a 申請機構簡介，包括舉辦同類活動之相關經驗等。如計劃由機構現職 員工負責，則在該員工的同意下可將其履歷加入這部份。 b 計劃內所有項目的詳細內容，包括但不限於項目運作詳情及預計參加 人數、選擇的服務地區、所有將會採用的問卷及表格/報告樣本及其他 相關資料等。 c 各項目之收費及分項細節〈如適用〉。 2 申請機構在建議書內應清楚交代將會儲存甚麼資料、儲存的期限、形式及 相關的保密措施等。若牽涉個人資料，則必須按照個人資料(私隠)條例 所要求的程序和守則，處理有關的個人資料，基金委員會有權到獲資助機 構，審核有關程序和守則，是否合乎條例的要求，作為資助的先決條件。 3 如計劃項目內涉及義工及/或一些資歷不符合計劃要求的員工，則他們所扮 演的角色必須在計劃書內清楚界定。 問答環節 1 接受資助機構可否就進行「社交障礙個案管理」計劃當中所歸納的數據及 結果發表文章？ - 原則上基金委員會歡迎亦鼓勵接受資助機構在專業領域上的發表分享，但 對一般的記者發佈會或於大眾傳媒發放相關資料則有所保留。無論如何， 機構在發報前應先通知基金委員會，以確認基金委員會的角色及就發佈形 式以至詳情與基金委員會取得共識。如申請機構已有實在構思，可將其加 入建議書作為「增值項目」。 - 在相關資訊發佈前，接受資助機構應確保所有資料的處理及發佈合乎 個 人資料(私隠)條例的要求。 2 接受資助的機構其介入方法、評估工具或個案管理模式等取得相當成效， 欲申請專利，其專利的權利誰屬？   - 計劃本質以提供服務為主，為病人解決社交障礙上的問題，如過程中有新的 發現而「產品」可以申請專利，則基金委員會作為項目資助機構原則上應 可與申請機構同時擁有這產品的專利權。但具體安排則可從長計議。 3 跟進以上問題，因現時未有一套專為肺塵病人評估社交障礙問題的工具， 如在這計劃中能設計出一套有效的評估工具，則版權應屬那機構擁有？   - 原則上如新的評估工具在計劃推出前已被確認〈validated 〉，則版權應由確 認機構擁有。但如評估工具是透過這計劃參與病人的資料作確認，則版權 應由申請機構及基金委員會共同擁有，細節安排可於日後雙方再作詳細討 論。   4 如基金委員會落實資助某一項目，獲資助機構是否可以假設基金委員會亦 同時通過項目的倫理審查〈ethical approval 〉？    -  原則上如基金委員會批出款項資助某項目，則項目的倫理標準應為基金委 員會所接受。但如果申請機構為學術機構，而有獨立的倫理委員會，則項 目應按正常程序向有關委員會申請批准，而個別委員會的決定則非基金委 員會控制範圍內。