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PAGE 中英性病艾滋病防治合作项目 China-UK HIV/AIDS Prevention and Care Project 艾滋病病人 的 社区支持与家庭关怀服务 —— 国外的实践及经验 Source Book on Community Support and Home Care for People Living With HIV/AIDS 二ΟΟ一年九月 北京 September 2001 ·Beijing 致 谢 本资料由中英性病艾滋病防治合作项目办公室组织专家编译完成。参加本工作的项目成员有程峰研究员、毕力和张云。参加编译的有澳大利亚国家HIV社会学研究中心的王曙光教授和四川社会科学院的张胜康老师。 我们要特别感谢中国性病艾滋病防治协会会长戴志澄教授。戴教授审定了本资料，并提出了许多宝贵的意见。 序 言 近年来，随着艾滋病病毒在我国人群中的感染范围不断扩大，艾滋病病毒感染者及病人人数迅速增加，特别是艾滋病病毒感染者大多数为青壮年，并且他们中的第一代感染者已开始步入患病的不同阶段。这不仅使感染者及其家庭成员的工作和劳动能力急剧减弱，而使他们的经济、生活也陷入困境，同时在人际关系和他们所依赖的社区生存环境中因普遍的歧视使其经历着更多的挫折，这是对人们的社区生活质量及国民经济发展的打击。 因此，艾滋病病毒感染者及病人的家庭与社区关怀护理模式的建立和发展已成为当前十分迫切的工作。 自1995年9月卫生部下发了《关于加强预防和控制艾滋病工作的意见》以来，以往那种只强调对病人实施集中管理和隔离治疗的管理观念正逐渐开始向关注艾滋病人生存环境和生活品质的理念转变，这无疑从国家政策的层面上，体现出了我国政府对加强保护艾滋病病人的权益和提高他们的生活质量的关切。然而，在实际工作中，虽然一些地方对于艾滋病病毒感染者及病人的关怀护理及维护他们权益、免受歧视等方面，从不同的方面开展了一些具体工作。但是，适合于我国社会－文化背景的艾滋病病人社区关怀护理模式的完整概念事实上并未建立，这包括如何在吸取其他国家成功实践的基础上，根据我国社会的文化传统和国情，通过对社区组织、人群互助社会支持网络、家庭照顾传统、民间关怀习俗及人群广泛社会参与等各类潜在资源的开发，进而建立起具有广泛可接受性、可推广性和可持续性的艾滋病病人社区关怀护理模式，以达到对于艾滋病人生活质量的提高和维护他们的尊严产生有效的促进作用。中英性病艾滋病防治合作项目中关于艾滋病病人社区关怀护理模式，在四川进行试点性探索和发展，正是力图通过对艾滋病病毒感染者及病人社区关怀护理模式社会需求的社会学、人类学、心理学、流行病学、卫生经济和社区健康促进的综合性评估调查，对社区关怀护理模式构成和发展的基本要素进行探索，以便建立适合我国国情的社区支持和家庭关怀服务模式。 《艾滋病病人的社区支持与家庭关怀服务》一书简要介绍了若干发达国家和发展中国家在人类免疫缺陷病毒（HIV）获得性免疫缺陷综合症（AIDS）社区动员支持和家庭关怀服务的实践经验与具体做法，尽管由于各个国家的国情不同，社会、经济、文化发展的差异，故其具体的实践也不尽相同，但所有国家的实践都证明了社区支持和家庭关怀服务在预防控制AIDS的工作中，显示了其不可替代的作用。希望通过这本书能对中国现在正在进行或即将进行的有关项目起到一定的借鉴作用并能从中受益。这是中英性病艾滋病防治合作项目办编写此书的初衷。 由于时间紧迫和资料收集有限，本书尚不能完全、足够地反映国际社会在这个领域的进展，希望广大读者提出宝贵意见，以便在将来再版时不断充实、完善和提高。 中英性病艾滋病防治合作项目办公室 二ОО一年八月 目 录 序 言 页号 第一部分 艾滋病病人的社区支持 1 1．欧美各国的社区支持 1 1．1 英国的社区支持 1 1）建立艾滋病病人社区服务网络 1 2）解决艾滋病病人的居住问题 2 3）关心艾滋病病人的社会福利 2 4）保障艾滋病