儿科样本库的建设及交流共享机制探讨.pdfVIP

儿科样本库的建设及交流共享机制探讨 摘要： 儿科样本库相对于成人具有明显的不同特点，儿科样本库建设涉及特殊的儿童 伦理，知情同意书由法定监护人来签订，未成年人到18 岁以后，面临捐赠意愿的 变更风险。并且中国执行多年的独生子女政策，多数家庭都是以孩子为中心，给样 本的捐赠带来了更多的挑战，儿童样本量较小，样本采集难度相对成人更大。儿科 样本中遗传性疾病样本较多，尤其是罕见病样本的采集，对于儿科样本库来说具有 特殊的意义。因而需要进一步探讨样本收集的共享机制，如何进行协作收集罕见病 的临床样本，促进罕见病样本的收集，促进罕见病的研究。儿科学组提出了基于罕 见病收集的儿科学组协作收集机制，牵头单位制定样本收集的标准操作规范，学组 成员单位签订协作协议，愿意参与的医院，将来拥有同等的牵头进行样本收集的权 利，其他签订协议的儿童医院应该相互配合和合作，促进样本库之间的协同收集。 同时由学组牵头制定合作协议书，充分考虑参与样本收集单位的权利和义务，并且 保障样本收集的规范化操作，符合伦理和法律规范。这只是儿科样本库建设之前的 初步尝试，写作收集样本的机制还有待进一步完善。