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视网膜母细胞瘤患者及家长手册 （第二版） Handbook for Retinoblastoma Patients and Their Parents (Second Edition) 编写人员： 主编：非鱼 副主编：茗茗妈妈 开媛妈妈 文尧爸爸 审稿医生： 钱 江 上海复旦大学附属眼耳鼻喉医院项道满 广州妇女儿童医疗中心 张 靖 广州妇女儿童医疗中心 季迅达 上海交通大学附属新华医院肖震国 杭州邵逸夫医院 李 刚 复旦大学附属儿科医院李 军 复旦大学附属儿科医院 “非鱼说 Rb”组织编写 2014 年 12 月 非鱼说 RbQQ 非鱼说 Rb QQ 群号：287375844 PAGE PAGE 10 苦 难 辉 煌 很不幸，你的孩子生病了，这个病叫“视网膜母细胞瘤”。 这是一种癌，而且是幼儿最严重的一种眼病。幸运的是，如果发现及时，并且没有误诊、耽误治疗或者采取错误的治疗方式，孩子在极高程度上是可以治愈的，生命基本无忧。 当本病能通过外观发现时，说明疾病已经到了中晚期，即 D，E 期甚至更高。如果孩子最终被确诊为双眼，一般会有一个分期比较轻的眼睛，如 B 期或者 C 期，甚至 A 期。如果你的孩子被确诊为单眼发病，我们要恭喜你，老天眷顾孩子，给你们留了一只健康的眼睛。 视网膜母细胞瘤的治疗技术逐渐在成熟，国外先进的治疗方案和经验也正在逐渐被国内的医生引进来。我们要感谢那些到国外进修，学成归来为国内孩子诊治的医生。 A、B、C 期的眼睛，在治疗上没有太多可说的。全身化疗加上诸如激光和冷冻的局部治疗基本就可以治疗稳定。值得一提的是，全身化疗一般 6 次即可， 最多不超过 9 次，更多次的化疗很难再起作用。全身化疗会让孩子暂时出现脱发、厌食、甚至容易感冒发烧，这些都是暂时的。化疗停两个月以后慢慢就恢复了。化疗对听力和肾功能也会有一定的影响，不过也都是暂时的。每四次化疗后做一次听力和肾功能的检查即可。 D 期是个关键分期。一般通过外观发现的 Rb，多数都为 D 期。D 期的肿瘤比较大，加上有不同程度的种植，通过全身化疗加局部治疗，并不一定能彻底治愈。在前几年的国外文献中，有世界名医还提到:对于 D 期的单眼患者，摘除还是首选。现在有了新的希望:通过球注可以治疗玻璃体种植;通过介入可以控制住大肿瘤和视网膜下种植;对于那些顽固的大肿瘤，还可以通过敷贴来进行巩固性治疗。更让我们欣慰的是，以上治疗方案，国内都有！尽管和国外水平还有一定差距，毕竟希望就在眼前！ E 期眼睛的风险很大，不仅体现在眼球是否能保住上，更重要的是巨大肿瘤会不会侵犯到脉络膜等部位以及向视神经的转移！E 期的治疗方式和 D 期类似。不过，保眼治疗的最重要的前提条件是：确保孩子生命无忧！ 眼内期和眼外期的治疗对孩子的影响是天壤之别的。如果最终的治疗方案是，不得不选择放疗。很遗憾，孩子余下的生命和你们的生活可能会发生天翻地覆的变化。放疗可能会导致孩子面部变形，放射线的照射会更容易诱发其他肿瘤的发生。因此，切记，不要盲目保眼。 眼摘，有时其实是最好的治疗 Rb 的方式，尤其是对于单眼的孩子来说。然 而，这也是家长们最不愿意面对和接受的治疗方式。眼摘，首先是可以基本保证孩子生命安全，其次对于单眼患病的孩子来说，也能够尽量避免长期的治疗带来的痛苦折磨。另外，如果患者的家庭经济条件不好，或者比较差，眼摘能够极大降低家庭经济负担，患者家长可以更多的财力花在孩子的培养上。请记住：一定不要认为单眼的孩子是残疾人！他们和正常人一样，什么功能都不缺。 以上文字，读起来轻松自然，要知道这是我们许多孩子用很长时间的病痛折磨和家长们的认真总结和辛苦学习得来的。字字得来都是泪！ 我的孩子从 2012 年 7 月底，在不满 10 个月的时候就开始看病。我们经历了孩子确诊之初的无尽的黑暗与绝望的生活，也亲眼目睹孩子遭受一次又一次的化疗，全麻，激光、冷冻，一轮又一轮的脱发、厌食、感染，以及后来做的三次介入。第一次介入后，穿刺孔没有包扎好，流血，把大半个洁白的床单都染红了。前来给我们做处理的医生都说，“这个孩子真是太受罪了”。为了保住孩子的生命， 该受的罪也是无法避免的。 我们是“你们”，我也是“你”，所有的孩子都是我们共同的孩子。 我们的经历都会很类似，谁也绕不过。如果苦难确定会来，作为家长，唯一必须要做的事情就是迎头赶上。收集更多的信息，采纳医生或者家长们的合理的建议，给孩子选择一种最适合、最科学的治疗方案。暂时忘却悲伤与痛楚，把给孩子看好病作为人生的事业来做。 说到看病，绕不开的就是费用。目前国外在治疗 Rb 方面已经非常成熟，如果经济条件非常好，孩子病情又比较严重（比如 D 期并伴有大量种植），在国内很难保住眼球的，可以选择优先到国外去治疗。我们认为 A、B、C 期以及没有过多种植并且肿瘤离