2020孤独症儿童康复机构服务质量及评价规范-编制说明.pdfVIP

《孤独症儿童康复机构服务质量及评价规范》 国家标准 编制说明 国标制定工作组 二零二零年十一月 1 1 工作简况 1.1 工作背景及目的 孤独症 （autism），又称自闭症或孤独症谱系障碍 （autistic spectrum disorder ）等 ，是广泛 性 发 育 障碍 （pervasive developmental disorder，PDD）的代表性疾病。孤独症患儿又被称 为“星星的孩子”。2007年12月18日，联合国大会通过第62/139号决 议规定，从2008年起，每年的4月2日被定为世界提高孤独症意识日 （ World Autism Awareness Day），联合国鼓励各国政府和相关组织在 这一天举行活动，提高人们对孤独症的认识，同时宣传早期诊断和干 预治疗孤独症的重要意义。近20年来，孤独症患病率呈现快速增长的 趋势，美国疾病预防控制中心2020年4月2日最新发布的患病率是54:1 （1.85%），我国家目前还缺乏大规模的流行病学调查数据，业内专家 普遍认为我国孤独症患病率为1%左右，据此推断我国14岁以下的孤独 症儿童青少年数量超过200万人，孤独症总人口数超过1000万人。由 于病因未明，孤独症没有特效治疗的药物，主要依靠特殊教育和康复 手段进行干预，早期诊断、早期干预可以改善孤独症的预后，孤独症 儿童的干预包括家庭干预、机构干预和学校融合教育干预，科学、专 业、规范的教育康复干预至关重要，年龄越小干预效果越好。 随着孤独症患病率不断增高，以及国家对残疾人事业和民生的高 度重视，孤独症康复教育引起社会广泛关注，相关康复教育机构不断 发展，规模不断扩张。2020年中国残疾人联合会统计定点的孤独症康 复机构就已达3000余家，孤独症教育康复服务网络基本形成，服务对 2 象主要是学龄前孤独症儿童，与义务教育阶段的特殊教育服务机构形 成有机衔接。我国的孤独症康复教育服务机构注册、主管单位不统一 ，孤独症儿童康复教育缺乏统一的服务质量标准及评价规范，康复训 练方法和服务效果良莠不齐，加之训练费用高昂，给孤独症家庭带来 很多困难，难以保障孤独症儿童教育康复质量，不利于保障孤独症儿 童及家庭的康复教育权，成为制约残疾人事业发展的一个不可忽视的 因素。 因此，抓紧制定相关标准对于规范和提升康复效果，保障孤独症 儿童，帮助孤独症儿童更好地接受教育、融入社会，具有十分紧迫而 重要的意义。 1.2 任务来源 随着社会的发展，国内目前也对孤独症患者给予了越来越多的关 注，重视对孤独症患者的康复工作，加强相关机构的规划建设和指导 规范工作。《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》中也对孤独症 患者给予了关注。《残疾人教育条例》提出 “积极推进融合教育” “优 先采取普通教育方式”， 意味着适龄的孤独症儿童、少年经过康复 后将可以转入或者升入普通学校接受义务教育。《残疾预防和残疾人 康复条例》中，更是首次以法规的形式明确了国家、社会、公民在残 疾预防和残疾人康复工作中的责任，将会为实现残疾人 “人人享有康 复服务”的目标提供有力保障，这对孤独症群体的康复服务来说，无 疑也是提供了强有力的支持。标准是各类工作开展的技术基础，对于 孤独症康复工作来讲，随着孤独症患者的不断增加，孤独症康复机构 3 数量的急剧增加，但康复教育服务发展不平衡、不充分现象越来越突 出，所以，相关服务质量及评价的标准，需要加快跟进，对于进一步 规范孤独症康复教育机构建设和质量控制，加强管理，使广大的孤独 症儿童能够得到及时有效、高质量的康复服务具有积极的现实意义。 1.3 协作单位及主要工作过程 中国精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会会同国内多家孤 独症儿童康复机构的多位专家成立了规范起草小组，开展标准的编制 工作。