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中国梦，我的血友梦 —— 4.17“世界血友病日”大型公益活动 2015 年 4 月 17 日是“世界血友病日” ，血友病患者邵毅策划四 年的“血友病” 宣传活动终于在内江市义工联的帮助下得以实现，本 次活动得到了内江市卫生局、市残联、市红十字会、市中心血站的大 力支持。 血友病是一种血液遗传性疾病， 属于罕见病，长期以来无人知晓， 按发病率算我国有近 10 万人患有血友病患者，四川就有近三千人， 但登记的患者却只有很少一部分， 一方面原因是患者隐瞒病情， 不希 望影响生活和工作，而更多的则是因为不了解，误以为疑难杂症，当 患者发病时未能得到及时治疗，从而导致身体残疾，甚至威胁生命。 本次活动是全国少见的、四川省首次“世界血友病日”大型户外 宣传活动，也是内江市群众首次接触“血友病” ，在内江市各部门的 共同配合下圆满完成， 十余名血友病患者代表到现场参与活动， 患者 们表示：血友病群体长期不为社会所了解，希望以此次活动为开始， 让全社会的人都关注血友病， 了解血友病，做到及时发现、 及时治疗， 通过长期的宣传，让“血友病”的社会认知度得到提高，希望得到相 关部门及社会爱心人士的关心和帮助，最终解决血友病患者的上学、 就业、养老及就医问题。