第二十二章患者生存生存质量的研究与评价.pptx

健康相关生存质量及其测量与评价 ;一、生存质量历史、背景与现状;2、生存质量的引入背景：;3、生存质量的研究与应用现状;国内应用现状;二、健康相关生存质量定义 ;生存质量-比较公认结论;生存质量定义;WHO define QOL as: ?An individual’s perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and relation to their goals, expectations, standards and concerns。;ＷＨＯ对生存质量的定义：“生存质量是指个人处于自已的生存环境与文化和价值体系之下，对本身生存的一种自我感受，它与个人的生??目的、期望、标准及其关注有关”。;健康相关生存质量health related quality of life (HRQL);三、健康相关生存质量的测量;健康相关生存质量的测量层次;临床治疗/干预;HRQL测量特性：主观性;HRQL测量特性：多终点性;HRQL测量的多时点与隐含性;（一）健康相关生存质量的测量工具;1、量表的树状结构;量表条目的基本语义类型： 强度：How easily do you get sleep? 重、极重 频率：How often do you suffer sleeplessness ?很少、经常 评价：How well do you sleep? 好或差 能力：How dependent are you on sleeping drugs? 能、不能 重要性(重要、非常重要);量表研发步骤;2、HRQL量表主要分类;Medical outcome study (MOS) SF36量表;;;SF36量表特点;WHO QOL-100 方面1：生理领域 方面2：心理领域 1、疼痛与不适 8、积极感受 2、精力与疲乏 9、思想、学习、记忆和注意力 3、睡眠与休息 10、自尊 4、行动能力 11、身材与相貌 5、日常生活能力 12、消极感受 6、对药物及医疗手段的依赖性 13、精神支柱 7、工作能力 方面3：社会关系领域 方面4：环境领域 14、个人关系 20、医疗服务与社会保障:获取途径与质量 15、所需社会支持的满足程度 21、获取新信息、知识、技能的机会 16、性生活 22、休闲娱乐活动的参与机会与参与程度 17、社会安全保障 23、环境条件（污染/噪音/交通/气候） 18、住房环境 24、交通条件 19、经济来源 总的健康状况与生存质量 ;2）、专用工具(量表) ( specific instrument of HRQL);芝加哥FACT量表： 癌症与HIV治疗功能评价系统FACT-G（29）和一些特定癌症、AIDS的子量表。 FACT（the functional assessment of cancer therapy） 欧洲癌症治疗与科研组（EORTC）量表：组成（核心问卷，条目完全一样，并根据不同癌症的具体特点增加了疾病别问卷）(Quality of Life Questionnaire, QLQ)。;QLQ-C30;EORTC目前已有子量表;3、量表的变化趋势与选择; 国外量表的翻译及文化调整;实例：WHOQOL-100量表中文版研制;（二）HRQL量表的信度与效度 ;信度分类及测量;（1）重测信度： ;（2）条目间的内在一致性检验 ;2、效度或真实性(validity) ;（1）、表面效度（face validity）;（2）、结构效度 ;SF36结构效度;（3）、效标效度 ;3、信度与效度的综合评价;QLQ-C30;（三）、HRQL量表的一般测试要求 ;（四）、HRQL量表的测试功能;例：高血压患者生存质量的研究 ;研究设计(Design);研究对象 ;SF36;辨别功能--正常血压组与高血压组生存质量差异;评价功能 ;四、HRQ