普惠险参与罕见病多层次保障研究报告.pdfVIP

普惠型商业补充健康保险参与罕⻅病多层次保障 研究报告 1 罕⻅病⽤药保障的现状及普惠险保障罕⻅病的兴起 2 普惠险对罕⻅病的保障情况 3 罕⻅病的普惠险产品定价分析 4 罕⻅病“友好型”普惠险评价指标体系 5 问题及建议 1 罕⻅病⽤药保障的现状及 普惠险保障罕⻅病的兴起 ⼀、我国罕⻅病的基本概况 ➢ 罕⻅病,⼜称孤⼉病,意为发病率很低、很少⻅的疾病。⽬前全球已知的罕⻅病有7000多种,患病 率约为3.5%-5.9% 。全球受影响的⼈⼝接近4.5亿⼈。 ➢ ⽬前全球没有统⼀的罕⻅病定义,各国的罕⻅病定义根据本国国情⽽定。如下表所示。 ➢ 我国主要采⽤以疾病⽬录⽅式界定罕⻅病病种——2018年5 ⽉,由五部委联合发布 《第⼀批罕⻅ 病⽬录》,共涉及121种疾病。⽬前国家卫健委正在开展《第⼆批罕⻅病⽬录》遴选。 国家/地区 ⽂     件 出台时间 罕⻅病定义/ 认定条件 美国 Rare Diseases Act of 2002 2003年 患病⼈数少于20万的疾病，发病率低于7.5/10000⼈的疾病 欧盟 Regulation(EC)NO 141/2000 2000年 发病率低于5/10000⼈的疾病 ⽇本 药事法 1993年 患病⼈数低于50000⼈的疾病，发病率低于4/10000⼈的疾病 澳⼤利亚 Therapeutic Goods Regulations 1997年 患病⼈数低于2000⼈的疾病，发病率低于1/10000⼈的疾病 中国台湾 罕⻅疾病防治及药物法 2000年 患病⼈数低于2300⼈的疾病，发病率低于1/10000⼈的疾病 各国的罕⻅病定义⽅式 资料来源：各国/地区相关法案整理;国家卫健委； Wakap,S.N.,Lambert,D.M,Olry,A.,Rodwell,C,Gueydan,C.,Lanneau,V.,Rath,A.(2020).Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. ➢ 由于我国的罕⻅病研究起步晚，对罕⻅病流⾏病学 的数据收集也不完整，⽬前已知的中国罕⻅病数量 ⼤约有1400 余种。由于罕⻅病常常确诊困难，有 ⼤量罕⻅病被当作普通疾病治疗，或并未发现，实 际的病种数量可能逾2000 种。 罕⻅病注册登记系统不同病种的病例数 ➢ 通过北京协和医院负责建设的“ 中国国家罕⻅病注 册系统”2020 年登记的我国罕⻅病171 个疾病表单 的48678 个病例中统计得出，我国数量排名前⼗位 的罕⻅病包括⾎友病、垂体腺瘤、Duchenne 型肌 营养不良等（⻅右图）。 ➢ 尽管单个罕⻅病病种的患者⼈数并不多，然⽽由于 我国的⼈⼝基数较⼤，罕⻅病的患者已不在少数。 数据来源：《基于北京市三级甲等医院住院患者数据的罕⻅病调查研究》（王朝霞，2016，第四届北京罕⻅病学术暨2016京津冀罕⻅病 学术⼤会会议论⽂）；《北京市罕⻅病群体的医疗保障问题研究》（杨蒙蒙，2020，⻓春⼯业⼤学的硕⼠论⽂） ⼆、我国罕⻅病患者诊疗和保障⾯临的挑战 ➢ 诊断和治疗罕⻅病仍是国际难题，我国罕⻅病患者⾯临的诊疗困境尤甚。全球有42%的患者表示曾经被误诊过，有40%的患者确诊时间 ⻓达1年以上；我国罕⻅病患者平均确诊所需时⻓为1-3年。40%左右的罕⻅病患⼉都曾被误诊过⾄少⼀次。 ➢ 治疗负担成为罕⻅