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江苏省血友病病例信息报送工作 培 训 资 料 2010年3月16日 第一页，共十六页。 血友病现状 血友病是一种遗传性出血性疾病。血友病患者自幼反复出血发作，引起关节畸形、功能、障碍、残疾。 国内血友病患病率 2.73/105。由于对血友病的认识不足，国内仍有大多数血友病患者被漏诊或误诊。 血友病诊断、治疗、预防、护理等方面与国外仍有较大差距。 包括预防治疗、康复治疗等内容的综合治疗已成为发展方向。 血友病患者渴望得到全社会更多的支持和关爱。 第二页，共十六页。 为了及时掌握全国血友病病例信息，保证血友病的生命安全与健康，卫生部决定建立血友病病例信息管理制度 2009年11月17日下发了《关于建立血友病病例信息管理制度的通知》（卫办医政函〔2009〕981号） 省卫生厅办公室转发卫生部办公厅《关于建立血友病病例信息管理制度的通知》（苏卫办医〔2009〕109号） 第三页，共十六页。 第四页，共十六页。 数据交换流程 初诊、复诊信息导出 国家血友病病例信息管理中心 市血友病中心及 各医院的血液科 省级血友病病例信息管理中心 初诊、复诊信息上报 字典下发 字典下发 第五页，共十六页。 第六页，共十六页。 第七页，共十六页。 登录及主界面 * 第八页，共十六页。 第九页，共十六页。 第十页，共十六页。 第十一页，共十六页。 第十二页，共十六页。
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