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本书在系统梳理国内外有关家庭抗逆力研究的基础上,分析了不同罕见病儿童家庭的风险因素和保护要素,总结出影响中国家庭抗逆力的三大系统和多个因子,归纳出五种不同的家庭类型。中国家庭抗逆力的主要动力来自家庭内部精英人物和家庭本身的组织结构、行为方式等的调整;主要阻碍除了个体人格特质、家庭结构与关系之外,还有资源和制度的制约。本书建构了罕见病家庭抗逆力模型,提出了增强中国家庭抗逆力的政策选择和社会工作服务模式。
文前辅文国家社会科学基金一般项目“我国重大疾病儿童福利服务体系的构建及发展路径研究”(项目编号:16BSH138)阶段性成果;教育部人文社会科学研究一般项目“风险与保护:罕见病儿童家庭抗逆力研究”(项目编号:13YJC840016)阶段性成果;河南省哲学社会科学规划项目“河南省困境儿童福利可及性研究”(项目编号:2015CSH012)阶段性成果。本书获河南师范大学学术专著出版基金和河南省普通高等学校人文社会科学重点研究基地——青少年问题研究中心资助。第一章 导论“有人说你是异草/其实是他们没见过奇花/你那与众不同的身姿/是天使调皮的漫画/你经历的万般苦难/是人类进化的代价……”这是一位罕见病患
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