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癌症临终患者的安宁疗护发展趋势
【摘要】晚期癌症病人安宁疗护的国内外发展现状综述,指出我国的安宁疗护起步较晚,但需求量很大,针对晚期癌症安宁疗护的评价量表多是引用自国外,缺乏本土化、具有良好信效度的量表,基于我国国情的晚期癌症病人的安宁疗护模式和理论还需进一步进行探索。
【关键词】癌症;临终患者;安宁疗护
恶性肿瘤是全球人口死亡的首要原因和主要公共健康问题。据世界卫生组织国际癌症研究中心统计,2012 年全球新增肿瘤病例约1410万,病死820万。预测截止至2025年,全球每年新增病例数将高达1930万例,病死1300万,其中60% 新增病例和70%病死病例将发生在发展中国家[1]。国家卫计委也出台了《安宁疗护中心基本标准及管理规范》和《安宁疗护实践指南》[2],指导各地安宁疗护的开展。全球癌症发病率和死亡率持续升高,而现有的医疗水平却很难真正延长晚期癌症病人的生命,治疗效果不佳且意义不大,耗费大量的人力、物力和财力。安宁疗护的服务对象最初以癌症对象为主,后慢慢扩展到其他重症末期病人[3],它可缓解90%以上的晚期癌症病人的身体、社会心理和精神问题,满足病人多样化、多层次的健康服务需求,提高病人及其家属的生活质量,同时还可节约医疗支出,提高医疗资源效率,基于我国癌症病人对安宁照护的需求占首位的现状[4],故大力推广晚期癌症病人的安宁疗护,具有重要的现实意义。现对晚期癌症病人安宁疗护的国内外发展现状进行综述,以期增加人们对癌症病人安宁疗护的认识,指导相关安宁疗护中心的建设和管理,促进我国安宁疗护事业的发展。
1、安宁疗护的相关概述
安宁疗护是疾病终末期病人在临终前通过控制痛苦和不适症状,提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀等服务,以提高生命质量,帮助病人舒适、安详、有尊严地离世[5]。又称“临终关怀”“善终服务”“缓和医疗”。目前,大多主张采用更全面、温情的“安宁疗护”这一称呼,来规避临终的字眼,更突出人性化。
安宁疗护提倡“五全照护”理念:全人、全家、全程、全队、全社区,在原来的基础上增加了全社区,更加强调安宁疗护深入社区和居家,实现病人的连续性照护。目前,安宁疗护机构的类型主要有独立的安宁疗护机构、综合性医院安宁疗护病房以及社区居家安宁疗护服务模式口[6-8]。目前,受我国国情的限制,以安宁疗护病房的形式居多,也受国家政策的大力扶持。
2、症状管理是安宁疗护的核心
症状管理是安宁疗护的重要内容,具体包括评估、解释交流、个体化的治疗和护理以及再评估和监测。安宁疗护可有效缓解肿瘤晚期患者90% 以上的生理、社会心理和精神问题,对保证患者有尊严、舒适地走向死亡,提升患者及其家庭的生活质量具有重要意义[9]。因此,症状管理成为安宁疗护临床和科研的重中之重。然而,无论是症状管理服务的可及性,还是症状管理效果的有效性,都有极大的提升空间。近年来,患者报告结局理念得到不断推广和发展,为症状评估和干预提供了新的思路。患者报告结局指未经过医师或他人的解释,来自患者对自身健康状态或功能状态的认知和评价,是全面识别患者需求,促进医、护、患沟通,提升患者疾病体验,提高患者管理及照护质量的有效手段。患者报告结局是评估癌症患者症状和安宁疗护需求的重要手段,但报告只是第 1 步,其成功应用的关键除了采用合理全面的报告工具,搭建及时畅通的报告通道以及专业医务人员的实时反馈,是支撑患者报告结局改善肿瘤晚期患者症状管理的核心,也是待研究的问题。
3、影响安宁疗护的因素
3.1生死观念 日本是亚洲第一个开展安宁疗护的国家,在日本国民的心中,临终前放弃过度抢救,平静离世已成为共识,对推动日本安宁疗护的全面普及功
不可没。而我国受传统文化“孝道”思想的影响,子女应尽敬亲、奉养、侍疾、善终的义务,父母临终时子女常会陪伴左右,但较少会关注其临终愿望和生命质量。西方国家进行生死教育可以直面死亡,探讨死亡,甚至进入中小学生课程体系,都不会引起明显的心理冲突。而我国的“优逝”理念尚未普及,很多人恐惧并逃避死亡的话题[10],从心理和情感上排斥安宁疗护服务,一定程度上会阻碍我国安宁疗护的发展。2013年,国内成立了北京生前预嘱推广协会,向公众宣传和推广尊严死、生前预嘱等理念[11],开展相关的公益性教育活动,越来越多的人开始关注并认同,国人的死亡观念正在慢慢发生转变,又会促进我国安宁疗护学科、机构和制度的发展、建立与推广。
3.2安宁疗护团队培训
死亡质量排名靠前的英国和德国,普通和专业医疗人员都必须拥有相关安宁疗
护的相关知识,国家认证体系也较为成熟。且在英国,每年新增的医护人员中,从事临终关怀专业的人员增长比例仍然是最高的(达9%),扩大从业人员的队伍是推进安宁疗护的基本保证[12]。台湾学者谢秋菊等[13]也指出,医护人员在协助病人接受安宁照护时,常面临自身未做好准
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