罕见病科普讲座.pptxVIP

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2024-03-28 发布于黑龙江
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罕见病科普讲座.pptx

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罕见病科普讲座演讲人：日期：罕见病概述罕见病诊断与治疗国内外罕见病研究现状罕见病患者权益保障未来展望与行动倡议目录01罕见病概述定义与特点定义罕见病是指那些发病率极低的疾病，通常为新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病。特点罕见病往往具有病情严重、诊断困难、治疗手段有限、社会认知度低等特点。发病率与患病率发病率罕见病的发病率极低，很多疾病在新生儿中的发病率都小于1/万。患病率患病率也同样很低，多数罕见病的患病人数在总人口中的比例非常小。罕见病种类与分布01种类全球已知的罕见病有7000多种，涉及各个系统和器官。02分布罕见病在全球范围内分布不均，一些地区或种族可能更