TZJHIA 12-2023 系统性红斑狼疮数据集标准.docx

ICS35.080

L77

T/ZJHIA

T/ZJHIA 12-2023

系统性红斑狼疮数据集标准

Standardforsystemiclupuserythematosusdataset

2023-11-22发布 2023-11-22实施

浙江省卫生信息学会 发布

T/ZJHIA12-2023

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目 次

前言 II

范围 1

规范性引用文件 1

符号和缩略语 1

数据集概述 2

患者基本信息 2

医学诊断 3

病历信息 3

体格检查 4

实验室（检验）及辅助检查 4

量表评定 8

治疗及随访信息 23

参考文献 26

前 言

本文件按照GB/T1.1-2020《标准化工作导则第1部分：标准化文件的结构和起草规则》给出的规则起草。

本标准由浙江省卫生信息学会提出并归口。

本标准起草单位：浙江中医药大学附属第二医院、浙江省电子信息产品检验研究院、浙江中医药大学、浙江省人民医院、浙江省中医院、浙江省立同德医院、杭州市中医院、杭州市红会医院、宁波市中医院、宁波市镇海区中医医院、嘉兴市中医院、金华市中医院、温州市中西医结合医院。

本标准主要起草人：李松平、杨伟吉、金光军、李霄鹏、王新昌、罗干、季永炜、秦晓宏、詹建峰、陈杰、王伟、丁源、秦舒能、车始虹、林朝阳、谷策、陈建清、吴旭辉、池衡。

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系统性红斑狼疮数据集标准

范围

本文件规定了系统性红斑狼疮患者基本信息、医学诊断、病历信息、体格检查、实验室（检验）和辅助检查、量表评定、治疗及随访信息的数据元和数据集属性。

本文件适用于系统性红斑狼疮的科研管理，以及相关信息系统的设计、开发、维护等活动。

规范性引用文件

下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。其中注日期的引用文件仅该日期对应的版本适用于本文件，不注日期的引用文件，其最新版本(包括所有的修改单)适用于本文件。

GB/T2261.1个人基本信息分类与代码第1部分:人的性别代码GB/T2261.2个人基本信息分类与代码第2部分:婚姻状况代码SLE-DAI2000系统性红斑狼疮疾病活动度评分标准

符号和缩略语

下列缩略语适用于本文件。

AAA：抗肌动蛋白抗体（Anti-ActinAntibody）ACA：抗着丝点抗体（Anti-CentromereAntibody）AHA：抗组蛋白抗体（Anti-HistoneAntibodies）ALA：抗板层素抗体（Anti-LaminsAntibody）ALT：谷丙转氨酶（AlanineTransaminase）

AMA：抗线粒体型抗体(Anti-MitochondrialAntibody）ANA：抗核抗体（Anti-NuclearAntibody）

AST：谷草转氨酶（AspartateTransaminase）BUN：尿素氮（BloodUreaNitrogen）

CK：肌酸激酶（CreatineKinase）

CK-MB：肌酸激酶同工酶（CreatineKinase-MB）Cr：肌酐（Creatinine）

DBP：舒张压（BloodPressure）

DNP：抗脱氧核糖核蛋白抗体（Anti-Deoxyribo-NucleoproteinAntibody）ELISA:酶联免疫法（Enzyme-linkedImmunosorbentAssay）

LAPs：抗板层相关多肽抗体（Anti-LaminaAssociatedPolypeptidesAntibody）LBR：抗板层B受体抗体（Anti-LaminBReceptorAntibody）

LDH：乳酸脱氢酶（lactatedehydrogenase）

MSA:抗纺锤体抗体（MitoticSpindleapparatusAntibody）NYHA：纽约心功能分级（NewYorkHeartAssociation）

PCNA：抗增殖细胞核抗原抗体（ProliferatingCellNuclearAntigenAntibody）SBP：收缩压（SystolicBloodPressure）

SLE:系统性红斑狼疮（SystemicLupusErythematosus）

SLE-DAI：系统性红斑狼疮疾病活动度评分（SystemicLupusErythematosus-DataAnalysis