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社会工作介入自闭症儿童家庭问题研究

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【摘要】文章认为,自闭症儿童家庭的突出问题是:家庭结构受到冲击,功能弱化;家庭经济负担加重,社会参与边缘化;家庭成员精神压力增加,矛盾突出。文章同时认为,社会工作者应当运用家庭社会工作的方法,以链接者、教育者、支持者、倡导者的角色介入自闭症儿童家庭,缓解儿童自闭症患者家庭的情感压抑、经济压力以及精神压力,推动支持网络的构建,促进儿童自闭症患者的家庭回归主流社会得到更多人的体谅和帮助,为儿童自闭症患者及其家庭营造一种和谐的社区和社会环境。

【关键词】自闭症儿童;社会工作;家庭问题

自1943年LeoKanner医生提出“儿童自闭症”以来,自闭症得到过社会学、心理学、医学等许多学科的关注和研究。近年来儿童患有自闭症的数量不断增加,已经成为儿童一种广泛性的发育障碍。根据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,当前我国患有自闭症的人数已经超过了1000万,儿童(0到14岁)患有自闭症的人数竟然超过200万。儿童自闭症及其家庭现在已经成为了一个重要的必须关注的社会问题,需要政府、社会及其公益组织等各方的积极关注和采取行动。

一、自闭症儿童家庭问题的提出

近几年,我国患自閉症的儿童数量呈不断上升趋势。据参照国际普遍引用标准的相关调查显示,我国当前儿童自闭症患者(0到14岁)已经超过200万,相当于每136.5名儿童当中就有一名儿童患有自闭症。按照一个家庭中有一名自闭症患者,一个家庭两名成人计算,则儿童自闭症患者将影响超过200万个家庭以及至少400多万人的正常生活和工作。自闭症作为一种世界范围的精神方面的疾病,由于患病的原因隐蔽且不明确,大对数发病于婴幼儿时期,治疗和康复完全取决于家庭,所以关注自闭症儿童的家庭问题对帮助自闭症儿童的治疗与康复以及家庭功能的恢复、社会支持网络的构建、家庭成员的身心健康等都有着非常重要的意义。自闭症作为一种难以自愈、需要家庭长期付出精力照顾和巨额医疗费用支出的疾病,使家庭承受者难以形容的折磨和巨大的压力,需要社会各界的关注和支持。

家庭在自闭症儿童的治疗和康复过程中一直充当着庇护所的作用,但是在面临一些突发的、影响比较大事件时,往往表现的异常的无力和脆弱。Opirhory认为精神障碍患者的家长一般情况下要经历五个阶段,分别是:否认阶段、愤怒阶段、讨价还价阶段、沮丧自责阶段和接受阶段。由于自闭症的难自愈性和长期性,使得患者的父母一直处于精神紧张状态,长期面临照顾的压力和经济方面的拮据。有学者研究发现,自闭症患者家庭往往主要表现在四个方面:第一,家庭成员的情绪和正常生活受到严重的影响。由于儿童患自闭症以来父母长期处于心力交瘁的状态,既要照顾患者还要维持生活,承担治疗与康复的费用支出,再加上处于社会的边缘化和邻里普遍异样的眼光,使得父母容易产生身心疾病,家庭功能弱化,家庭成员之间的情感也会受到影响;第二,婚姻关系受到影响。有自闭症患者的家庭往往处于社会的边缘,要承担别人异样的眼光,加之父母自身精神紧张,总是怀疑孩子患自闭症是自己或者对方的问题,常感到自责和内疚,久而久之导致婚姻的不稳定甚至破裂。第三,工作受到不同程度的影响。工作上,父母经常会表现出极大的不同,母亲一般都会选择为了孩子而放弃工作,有足够的时间和精力去给孩子治疗和协助孩子康复,而父亲有时会以工作为借口逃避正面面对孩子;第四,维护家庭总体上的稳定,承担家庭责任。母亲经常会负责家庭大大小小的各种家务和生活琐事,为子女日后的生活及经济来源做长远的考虑,而父亲主要承担着家庭的经济来源,努力工作获得更多的报酬,维持家庭的家庭的经济支出。同时,父母对于护理自闭症方面缺乏专业的知识,导致自闭症家庭常常处于困难境地。

总而言之,患有自闭症的儿童家庭因为孩子的自闭而使家庭也变得自闭,他们处于社会压力、经济压力和精神压力之下,容易形成脆弱和封闭的群体,家庭功能不断地弱化,导致家庭问题丛生。

二、自闭症儿童家庭问题分析

1、家庭结构受到冲击,功能弱化

每个人在家庭中所扮演着不同的角色,通过角色进行相互的作用和影响,以此建立自身在家庭中的地位,进而形成长期、稳定的家庭结构和联系模式。当家庭中儿童被诊断为自闭症,就意味着家庭角色缺失,使得稳定的家庭结构受到冲击、系统失衡、功能弱化,对家庭中原本的各种关系产生消极影响,导致家庭的情感出现问题。我国学者倪赤丹,苏敏通过对深圳200个自闭症儿童的家庭研究发展,自闭症儿童生活在单亲家庭中的比例大约为30%,同时随着儿童患自闭症的严重程度,单亲家庭的数量呈现明显的上升趋势,说明患有自闭症的儿童因为严重程度的不同对家庭结构产生不同的影响。另有数据显示,儿童自闭症家庭的离婚率为16.9%,儿童患自闭症是父母离婚的主要因素,单亲家庭的母亲或者父亲再加上自闭症儿童,使其生活变

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