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中国罕见病医疗保障城市报告

一、主题/概述

二、主要内容

1.小罕见病医疗保障现状

（1）罕见病定义及分类

（2）我国罕见病患病人数及分布

（3）罕见病医疗保障政策及实施情况

2.编号或项目符号

（1）罕见病定义及分类

?罕见病是指发病率极低、病因不明、治疗手段有限的疾病。

（2）我国罕见病患病人数及分布

?我国罕见病患者约有2000万，其中儿童患者约占1/3。

?罕见病分布不均，城市与农村、东部与西部之间存在较大差距。

（3）罕见病医疗保障政策及实施情况

?国家层面：2018年，国家卫生健康委员会等五部门联合发布《关于做好罕见病医疗救治保障工作的指导意见》。

?地方层面：各地根据实际情况，制定相应的罕见病医疗保障政策。

3.详细解释

（1）罕见病定义及分类

罕见病是指发病率极低、病因不明、治疗手段有限的疾病。根据病因，罕见病可分为遗传性疾病、代谢性疾病、免疫性疾病等。例如，血友病、囊性纤维化、地中海贫血等均为罕见病。

（2）我国罕见病患病人数及分布

我国罕见病患者约有2000万，其中儿童患者约占1/3。罕见病分布不均，城市与农村、东部与西部之间存在较大差距。农村地区由于医疗资源匮乏，罕见病患者就诊率较低。

（3）罕见病医疗保障政策及实施情况

国家层面：2018年，国家卫生健康委员会等五部门联合发布《关于做好罕见病医疗救治保障工作的指导意见》，明确了罕见病医疗保障的政策导向。地方层面：各地根据实际情况，制定相应的罕见病医疗保障政策。例如，北京、上海等地已将部分罕见病纳入医保目录，提高了罕见病患者的医疗保障水平。

三、摘要或结论

本报告通过对我国罕见病医疗保障现状的分析，揭示了我国罕见病医疗保障的困境。为改善罕见病患者的医疗保障状况，建议从政策、资金、技术等方面入手，加大投入，提高罕见病医疗保障水平。

四、问题与反思

①我国罕见病医疗保障政策是否完善？

②如何提高罕见病患者的就诊率？

③如何加强罕见病医疗资源的配置？

1.国家卫生健康委员会等五部门：《关于做好罕见病医疗救治保障工作的指导意见》

2.世界卫生组织：《罕见病定义及分类》

3.中国疾病预防控制中心：《中国罕见病现状调查报告》