《白癜风紫外线家庭光疗患者管理规范》征求意见稿.docx

白癜风家庭紫外线光疗患者管理规范

1范围

本文件规定了白癜风家庭紫外线光疗的患者诊疗流程、病情评估方法、患者筛选标准、家用紫外治疗设备的基本要求和选择、光疗方案、不良反应及处理、注意事项、健康教育以及随访管理。

本文件适用于各级医疗机构皮肤科相关医务工作者、白癜风患者及其家属。

2规范性引用文件

下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。其中，标注日期的引用文件，仅该日期对应的版本适用于本文件；不标注日期的引用文件，其最新版本(包括所有的修改单)适用于本文件。

YY/T0901紫外治疗设备

TCRHA147-2025皮肤病家庭紫外线光疗规范

3术语和定义

YY/T0901和TCRHA147-2025界定的以及下列术语和定义适用于本文件。

3.1

白癜风面积评分指数vitiligoareascoringindex;VASI

评估白癜风皮损面积和脱色程度的量化指标。

3.2

白癜风影响量表vitiligoimpactscale-22;VIS-22

评估白癜风对患者心理社会影响的22项量表。

4白癜风病情评估

4.1病史采集

应详细记录以下信息：

a)发病时间、诱因、病程；

b)既往治疗史及疗效；

c)家族史；

d)伴发疾病，特别是自身免疫性疾病；

e)当前用药情况。

4.2疾病分期评估

4.2.1进展期

满足下列任意一项即为进展期：

a)近一年有新的皮损出现或原皮损有扩大；

b)出现皮损边缘模糊、炎性白癜风、三色征、纸屑样白斑或色素减退斑等；

c)Wood灯下皮损面积目测面积；

d)皮肤镜下观察到皮损色素减退，边界模糊，毛囊周围有色素残留；皮肤CT观察到部分色素环消失，真皮乳头存在高折光的细胞。

4.2.2稳定期

同时满足以下条件为稳定期：

1

a)近1年皮损无扩大或新发；

b)白斑呈瓷白色，边缘清晰或有色素沉着；

c)Wood灯下皮损面积与目测面积一致；

d)皮肤镜下观察皮损色素脱失，边界清，毛囊周围色素消失，皮肤CT观察色素环完全消失，真皮乳头未见高折光细胞。

4.3疾病分型评估

按照临床表现分为：

a)节段型：沿某一皮神经节段分布的单侧不对称白癜风，少数可双侧多节段分布；

b)非节段型：包括散发型、泛发型、面颈型、肢端型和黏膜型；

c)混合型：节段型与非节段型并存；

d)未定类型：指皮损就诊时尚不能确定为节段或非节段型，直到根据临床依据（一般经过1年~2年的随访）进行更明确的分类。

4.4皮损面积评估

4.4.1体表面积评估法（BSA法）-简便评估法

手掌法：患者单手掌面积约占体表面积的1%。

4.4.2复色评估法（五分法）

针对每个解剖部位的白斑，评估其复色百分比并按五分法评分：

表1白癜风复色评估五分法评分标准

复色程度

评分

描述

无复色

0分

白斑无任何色素恢复

复色≤25%

1分

白斑内出现散在色素点，复色面积不超过25%

复色26%~50%

2分

白斑内色素明显增加，复色面积26%-50%

复色51%~75%

3分

大部分白斑复色，复色面积51%-75%

复色76%~100%

4分

白斑基本或完全复色，复色面积76%-100%

4.4.3VASI评分法（精确评估法）

身体划分为5部分：手部、上肢、躯干、下肢、足部；头面部不在评估范围。每一皮损按照脱色程度分为7个等级：0%、10%、25%、50%、75%、90%或100%，100%表示完全脱色，0%表示无脱色。用患者手掌为1%身体面积估算，身体每一部分内的皮损面积占比，乘以脱色程度（0%、10%、25%、50%、75%、90%或100%）得到每一部分的得分，将每一部分得分相加构成了整个身体的VASI得分（0～100分）。（见附录A）具体的计算公式如下：

VASI=Σ身体每一部分[手掌单位]×[脱色程度]

4.4.4严重程度分级

基于BSA的严重程度分级：轻度，白斑1％体表面积；中度，白斑占1％～5％体表面积；中重度，白斑占6％～50％体表面积；重度，白斑50％体表面积。

4.5生活质量评估

使用VIS-22量表评估疾病对患者的心理社会影响（见附录B）。VIS-22评分范围0分～66分，分值越高患者的心理社会负担越重。

4.6病情记录

进行完善的病例记录，包括患者基本信息、疾病情况疾病分期分型、皮损严重程度、其他疾病、生活质量评估结果以及图像记录等。（见附录C）

图像记录涵盖：

a)使用相同的光线、角度、距离；

b)放置参照物（如硬币、尺子）；

c)标注：日期