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《健康教育规范炎症性肠病》编制说明

一、工作简况

（一）任务来源

2024年08月16日，由南昌大学第二附属医院申请地方标准的立项，经专家审定:原标准名称《炎症性肠病健康教育规范》改为《健康教育规范炎症性肠病》，根据江西省市场监督管理局下达的2024年度江西省地方标准制修订项目计划（赣市监标〔2024〕21号），批准《健康教育规范炎症性肠病》地方标准的制定。

（二）起草单位

起草单位：南昌大学第二附属医院、江西省人民医院、浙江大学医学院附属第一医院。

（三）主要起草人

姓名

性别

职务/职称

工作单位

任务分工

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二、制定（修订）标准的必要性和意义

（一）庞大的炎症性肠病带来巨大挑战

炎症性肠病(InflammatoryBowelDiseases,IBD)是一种病因不明、反复发作及无法治愈的非特异性肠道疾病，包括溃疡性结肠炎和克罗恩病。轻者表现为反复发作的腹泻、腹痛、粘液血便，更有甚者会发展为肠穿孔、结肠癌，是一种在缓解和复发状态之间交替的、需终身治疗及随访的慢性病。近年来我国IBD发病率逐年上升，现居亚洲首位，预计2025年患病例数将突破150万。研究表明，49%的IBD患者5年内会复发，70%的克罗恩病患者和13%的溃疡性结肠炎患者需要进行肠切除及肠造口术，且可能出现相关并发症，疾病进展难以预测。此外，由于饮食限制、消化吸收能力下降、激素类药物治疗等多重因素影响，患者发生营养不良的风险高达25%-80%。该病迁延不愈、具有致残风险和癌变可能且治疗费用高昂，严重影响患者生理、心理及社会参与，是我国医疗卫生面临的重大挑战。据研究，目前我国IBD患者疾病认知能力仍处于较低水平，健康教育需求大，具体表现为药物、饮食、鼻空肠管的管理及疾病发展相关知识的匮乏，严重影响IBD患者自我管理能力，最终导致不良健康结局的发生。

（二）炎症性肠病的防治关键在于健康教育

欧洲克罗恩病和结肠炎组织2015年及2016年发布的溃疡性结肠炎和克罗恩病治疗指南、世界胃肠组织2015年8月发布炎

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症性肠病环球指南，以及我国2018年发表的《炎症性肠病诊断及治疗共识意见》中均提及应对IBD患者实施持续的、个性化的健康教育。健康教育作为一种常见的非药物治疗手段，具有“低投入，高效益”的特点，可增加IBD患者对疾病知识认知程度，了解IBD发生发展的影响因素、症状自我监测、自我管理的相关知识与技巧，帮助其树立正确的健康信念，改善不良的健康行为生活方式，以降低或消除影响健康的危险因素，提高患者对治疗方案依从性，延缓疾病的发生和发展，降低复发率及再入院率，是治疗IBD的重要措施之一。因此，规范化专科健康教育是IBD患者治疗及护理的关键措施。

（三）IBD健康教育管理缺乏同质化标准

健康教育管理对IBD治疗及长期生活质量有举足轻重的作用，但由于IBD治疗的长期性、病情的复杂性及易复发性等均显示了其对宣教者的高要求、高标准。但经临床观察及文献研究发现，目前对IBD患者进行的健康教育在内容、方式、流程、频率以及效果评价等诸多方面均存在一定的差异。此外，宣教者自身专业素质参差不齐，甚至讲解的知识缺乏准确、清晰，误导了群众和IBD患者，从而带来负面效果。且目前教育形式单一，以“灌输式”教育最为常见，健康教育过程枯燥，内容晦涩难懂，缺乏反馈，使得效果大打折扣。IBD健康教育在省内乃至国内尚缺乏统一的规范供宣教者遵循和参考，不利于对该类健康教育活动的有效监管和客观评估。因此，亟需拟定行业规范，标准化IBD疾

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病的健康教育活动，规范我省IBD患者临床护理工作，以期为制定全国标准提供基础。

三、主要起草过程

（一）成立标准起草组

南昌大学第二附属医院牵头成立标准起草组，起草组负责制定了标准编写方案，明确了各成员的任务和职责，制定标准编写计划，开展标准研制工作。

（二）收集整理资料

标准起草组收集了我国、特别是江西省有关的法律、法规、政策，以及相关的国家标准、行业标准、地方标准、团体标准等。

（三）形成标准草案

起草组系统检索并参考国内外有关IBD患者的健康教育的最佳证据，包括现行标准、指南、专家共识、系统综述、教材等，通过对调研资料的整理分析，制定健康教育的规范，统一标准，并经过多次研讨，初步确定了标准的主要内容，明确了标准的范围和框架，形成了标准草案。

（四）形成标准征求意见稿

组织开展《健康教育规范炎症性肠病》的草案研讨会，研讨会上各方就标准主要内容进行逐字逐句讨论，并提出修改意见和建议，标准起草组根据会议确定的修改方案对标准进行