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《肝豆状核变性肝病研究数据集》征求意见稿.pdf

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    T/CRHAXXX-202X

    肝豆状核变性专病研究数据集

    1范围

    本文件规定了肝豆状核变性（WilsonDisease,WD）专病研究数据集的数据元属性、数

    据元信息、数据元值域代码表等核心内容，包括患者基本情况、入院检查、病情评估、病史

    信息、生育孕育、入院症状、中医诊断、一般检查、颅神经检查、运动神经反射感触等维度

    的数据规范。

    本文件适用于各级医疗机构（含综合医院、专科医院、基层医疗卫生机构）开展肝豆状

    核变性患者临床数据的信息收集、存储、交换、共享与科研应用，也可作为医疗信息化系统

    建设中WD专病数据模

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