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罕见病防治工程承诺书（9篇）

罕见病防治工程承诺书第1篇

为保证__________工作顺利开展：

一、主要职责范围

1.1明确专项工作覆盖的罕见病种类及防治重点，涵盖疾病筛查、诊断、治疗、康复、科研等全链条服务。

1.2依托现有医疗资源，构建分级诊疗体系，保证基层医疗机构具备基础诊疗能力，上级医院承担疑难重症救治。

1.3制定罕见病防治技术指南，规范诊疗流程，推动临床路径标准化实施。

二、核心任务要求

2.1建立罕见病信息数据库，整合病例资料、药物使用、随访记录等数据，实现动态管理。

2.2每日开展__________次安全检查，重点排查诊疗设备运行状态、药品库存及应急物资储备情况。

2.3每季度组织一次多学科会诊，针对疑难病例开展联合诊疗，形成诊疗方案。

2.4每半年开展一次基层医务人员培训，内容涵盖罕见病知识、诊疗规范及应急响应流程。

三、行动落实计划

3.1疾病筛查与早诊

3.1.1在重点人群（如新生儿、特定遗传病高发地区居民）中实施专项筛查，每年完成__________人次筛查任务。

3.1.2建立筛查阳性病例跟进机制，保证7日内完成复诊确认。

3.2药品保障与供应

3.2.1汇总罕见病用药需求清单，协调定点企业优先生产或进口必需药品，每季度更新采购计划。

3.2.2设立应急药品储备库，覆盖常用药品__________种，保证30日内调拨能力。

3.3康复与支持服务

3.3.1布局社区康复站点，每站点配备__________名专业康复师，提供个性化训练方案。

3.3.2开通患者援助，安排专人每日接听__________小时，解答诊疗、用药等咨询。

3.4科研与成果转化

3.4.1每年遴选__________项罕见病重点研究课题，支持临床与科研机构合作攻关。

3.4.2建立创新药械快速审评通道，对符合条件的药品缩短审批周期至__________个月。

四、监督与考核机制

4.1设立专项工作督导小组，每月开展现场检查，对进展迟缓环节启动约谈机制。

4.2将防治工作纳入年度绩效考核，未达标单位取消次年相关经费申报资格。

4.3建立第三方评估制度，每年委托专业机构开展质量评估，结果向社会公示。

4.4对违规行为实行责任倒查，涉及医疗、药品短缺等情形，依法依规追究责任。

承诺人签名留白

签订日期留白

罕见病防治工程承诺书第2篇

承诺方类型：□企业□个人□其他__________

根据《_________罕见病防治条例》及相关法律法规，为有效推进罕见病防治工作，保障罕见病患者合法权益，承诺方在此作出如下承诺：

1.承诺事项

承诺方承诺在罕见病防治工作中，严格遵守国家相关法律法规和政策要求，积极履行社会责任，参与罕见病防治体系建设。具体事项包括但不限于：

（1）支持罕见病患者的诊断、治疗和康复服务，提供必要的医疗资源和救助措施；

（2）参与罕见病防治知识的宣传和普及，提高公众对罕见病的认知水平；

（3）协助建立罕见病信息数据库，推动罕见病数据的收集、分析和共享；

（4）支持罕见病科研工作，促进罕见病治疗方法的创新和优化；

（5）与部门、医疗机构、社会组织等协同合作，形成罕见病防治合力。

2.实施标准

为保证承诺事项的有效落实，承诺方制定以下实施标准：

（1）建立罕见病防治工作小组，明确责任分工，定期召开会议，研究解决罕见病防治中的重大问题；

（2）投入专项经费用于罕见病防治项目，保证资金使用规范、透明、高效；

（3）制定罕见病防治工作计划，明确年度目标和任务，保证各项工作按计划推进；

（4）与医疗机构合作，开展罕见病筛查、诊断和治疗服务，提高罕见病患者的就医便利性；

（5）通过多种渠道发布罕见病防治信息，包括政策解读、疾病知识、治疗进展等，为患者及家属提供参考。

3.监督考核

承诺方接受相关部门和社会监督，建立监督考核机制，保证承诺事项的落实情况：

（1）定期向主管部门报告罕见病防治工作进展，接受主管部门的指导和监督；

（2）邀请第三方机构对罕见病防治工作进行评估，保证工作质量；

（3）设立举报电话和邮箱，接受社会公众的监督和反馈；

（4）将罕见病防治工作纳入年度考核内容，__________项指标纳入年度考核，考核结果作为评优评先的重要依据；

（5）对发觉的问题及时整改，保证罕见病防治工作持续改进。

4.生效变更

本承诺书自签订之日起生效，具有法律约束力。承诺方在履行承诺过程中，如遇法律法规调整或实际情况变化，应及时调整工作计划和措施，并书面报告主管部门。承诺方不得擅自变更或解除本承诺书内容，如确需变更，须经主管部门批准。

承诺人签名：__________

签订日