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渐冻症患者哭着感谢蔡磊

一、“失声”前的告白：终末期的他，仍在为病友“抢时间”

2025年12月30日，一则“蔡磊失声前录下的话”在网络引发全民泪目。镜头里，这位曾经意气风发的京东前副总裁，如今已全身瘫软、完全丧失语言能力——确诊肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”）超6年的他，总分48分的病情评分仅剩个位数，进入“终末期”。但当他通过眼控系统敲出文字、透过去年拍摄的“尘封视频”开口时，说的不是自己的痛苦，而是给所有病友的“好消息”：“现在，部分类型的渐冻症新病人可以站起来了，可以活下来了！”

这段“本希望永远不被播放”的视频，背后是蔡磊与死神的“暗战”：从2019年9月确诊那天起，他就拒绝做“等待死亡的患者”——即使如今全身肌肉萎缩到无法发声，即使每分每秒都在承受“常人无法想象的痛苦”，他仍用眼控系统维持“满负荷工作”，把每一秒都掰成两半：一半留给自己“活着的尊严”，另一半留给病友“活着的希望”。

二、病友的“生命回响”：那些被他照亮的渐冻人生

“特别感谢蔡磊，他很关心我们家静雯。”2025年2月，26岁渐冻症女孩陈静雯离世后，母亲的这句话，成了无数病友家属的“共同心声”。静雯2024年6月确诊，12月基因检测显示为SOD1基因型——这种类型的渐冻症已有上市药物托夫生，但高昂价格让普通家庭望而却步。蔡磊得知后，立刻联动浙江大学第二附属医院吴志英教授团队、中美瑞康药企，试图让静雯入组RAG-17临床试验，可疾病进展太快，她最终没能等到“救命的机会”。

“我们努力的速度，赶不上生命消亡的速度。”蔡磊在微博上的愧疚，却被静雯母亲的“感谢”化解：“他没有放弃我们，哪怕结果遗憾，可他让我们知道，有人在和我们一起‘抢孩子’。”而更多幸运的病友，已经感受到了蔡磊带来的“生命温度”：有早期患者用药后“上臂力量明显改善”，病情下滑速度放缓；有患者维持良好疗效3-4个月，终于能再次握住家人的手；还有新确诊的SOD1基因型患者，因为蔡磊推动的“药物可及性计划”，得以用上托夫生——他们在视频里哭着说：“蔡磊哥用自己的命，换了我们的命。”

三、六年“破冰之路”：从“患者”到“抗争者”的生命逆袭

蔡磊的“被感谢”，从来不是“同情”，而是“共情后的拼命”。2019年确诊时，他和所有病友一样，经历过“天塌下来”的绝望——渐冻症被称为“世界五大绝症之首”，确诊后平均生存期仅2-5年，患者会逐渐“冻住”全身，最终无法呼吸。但他很快清醒：“与其等死亡，不如为后来人‘铺条路’。”

六年里，他完成了从“患者”到“抗争者”的“逆袭”：

搭建全球最大的渐冻症患者科研平台，1.5万名病友注册，为科研提供“最真实的临床数据”；

带头签署“脑组织和脊髓组织捐献协议”，联合数百位病友成为“科研志愿者”——他说：“我的身体，要成为攻克渐冻症的‘钥匙’；”

与妻子段睿创立“破冰驿站”直播间，用科普和公益筹款填补科研资金缺口，过去一年投入超4000万元，对外捐助超3000万元；

推动“基因分型精准治疗”：针对中国患者最多的两种基因类型（如SOD1），联动医院、药企加快药物研发，目前10条药物管线进入临床试验阶段，部分已展现“延缓进展”的疗效。

“每天都有几十位病友离世。”蔡磊的微博里藏着最残酷的现实，但他的行动里，藏着最热烈的反抗：“我不能让他们‘无声地走’，我要让他们的离开，成为后来人‘活着的理由’。”

四、未说出口的“新年约定”：他的“战斗”，从未停止

12月30日的视频结尾，蔡磊用文字写下：“后天元旦，我会分享更加振奋的视频。”这个“未说出口的约定”，成了病友群里最温暖的“跨年期待——有人说：“蔡磊哥的‘振奋’，从来不是‘空话’，是他用六年熬出来的‘希望’；有人说：“哪怕他不能说话，我们都知道，他还在‘替我们战斗’。”

而蔡磊自己，早已把“战斗”刻进了生命的基因：“活着的意义，来自精神和意识。”他用眼控系统敲出的每一个字，都在告诉世界：“我不是‘渐冻症患者’，我是‘渐冻症的敌人’——我的任务，是把‘敌人’赶跑，让更多人‘活下来’。”

当病友们哭着说“感谢蔡磊”时，他们感谢的，是一个“明明要倒下，却还想托举别人”的生命；是一个“把自己活成灯塔”的抗争者；是一个“用六年时光，把‘不可能’变成‘可能’的普通人”。而蔡磊的回应，藏在他“失声前的话”里：“能为你们‘抢’一点希望，我很幸运。”

2025年的最后一天，蔡磊的“眼控屏幕”还在闪烁——他在为元旦的“振奋消息”做最后准备。而网络那端，无数渐冻症患者与家属守着屏幕，等着那个“能站起来、活下来”的好消息。他们知道，蔡磊的“战斗”，从来不是一个人的孤军奋战——那是所有“不想被冻住”的生命，共同发出的“破冰之声”。

而这份“感谢”，早已超越了言语：它是静雯母亲手里未送出去的感谢信，是患者恢复力量后拍下的“握手照”，是科研平台上1.5万