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支持性治疗改善间质性肺疾病患者健康相关生活质量的研究进展2026

间质性肺疾病(interstitiallungdisease,ILD)是一组以肺实质慢性损伤、炎症和结构重塑为特征的异质性疾病，临床表现为肺功能进行性下降、呼吸困难加重和生活质量受损[1]。虽总体患病率不高，但具有高度致残性和致死性，多呈不可逆进展，导致全球ILD相关病死率上升[2]。其中，特发性肺纤维化(idiopathicpulmonaryfibrosis,IPF)是最具侵袭性的亚型，预后极差，平均生存期仅2～5年[3],严重损害患者的生理、心理和社会功能[2,4]。现有药物如尼达尼布和吡非尼酮，虽可延缓疾病进展，但缓解症状和改善生活质量作用有限，且常伴不良反应[5]。因此，

支持性治疗逐渐成为ILD管理的重要部分。支持性治疗通过氧疗、肺康复、心理治疗和姑息治疗等多维干预，旨在缓解症状、提升生活质量并改善健康结局[6]。多数非IPF亚型缺乏有效的特异性治疗，传统模式也往往忽视患者心理治疗与功能恢复的需求。近年来，随着“以患者为中心”理念的提出，氧疗、肺康复、心理治疗和营养支持等措施在改善生活质量方面显示出积极作用7]。为优化ILD患者的长期照护路径，本文将系统梳理ILD对生活质量的影响，总结常用健康相关生活质量(health-related

qualityoflife,HRQoL)评估工具，并结合传统措施与远程医疗、数字化管理、心理治疗等新兴策略的研究证据，探讨其循证价值与实践可行性。

1、ILD对HRQoL的影响

1.1疾病负担：ILD的多种疾病相关因素都会影响患者的生活质量。研究表明，FVC下降10%或DLCO下降15%被视为疾病进展和死亡的替代指

标，提示症状加重和生活质量下降[8]。ILD常见并发症包括胃食管反流病、肥胖、肺气肿和阻塞性睡眠呼吸暂停等[9]。其中，肺动脉高压最为关键，与肺功能恶化、氧疗需求增加、疾病急性加重及死亡风险升高相关[8]。此外，ILD的急性加重是重要的病程转折点，表现为突发性呼吸困难恶化和氧合下降，也对患者生活质量构成严重威胁[10]。

1.2症状负担

呼吸困难、慢性咳嗽、疲劳和情绪障碍是ILD常见的症状，严重限制患者日常功能和社会参与，导致生活质量下降并影响生存[2,11]。研究显示，晚期ILD患者的症状负担可能超过晚期肺癌患者，提示其对身心健康的影响不可忽视[12]。

1.3心理负担

抑郁与焦虑是IPF常见的精神共病，报道患病率为25%～70%[13],不同研究结果差异较大。其发生可能与疾病的慢性进展、不可预测性及多种伴随症状密切相关[13-14]。抑郁和焦虑可加重患者对呼吸困难的主观感受，常伴随精力下降、无助感和社会退缩，从而进一步损害功能状态和生活质量。同时，它们还与治疗依从性降低、不良预后及死亡风险增加相关[15]。

2HRQoL的评估工具

HRQoL指个体在身体、心理、社会等方面的主观体验与整体评价，这些维度既受健康状况影响，也会反作用于健康结局。在ILD,尤其是IPF等慢性进展性疾病中，呼吸困难、疲劳和性功能障碍等多种症状均会影响

HRQoL,因此临床评估需关注患者的多维需求[16]。研究表明，症状体验较肺功能指标更能反映患者生活质量，提示传统生理指标的局限性，并强调HRQoL不仅是疗效评估的补充，亦是制定个体化干预策略的重要依据[16]。目前，临床和研究中已建立多种HRQoL评估工具，用于系统反映慢性呼吸疾病对生活的影响[17]。常用工具包括疾病特异性量表[如圣乔治呼吸问卷、King间质性肺疾病简明量表(Kingsbriefinterstitiallungdiseasequestionnaire,K-BILD)]、通用性量表(如简明健康状况调查问卷36条目、欧盟五维健康量表),以及症状特异性量表(如莱斯特咳嗽问卷、改良英国医学研究委员会呼吸困难量表、呼吸困难限制问卷)[18]。这些工具可从身体、心理、情绪和社会等多个维度评价患者主观体验，有助于推动精准的、以患者为中心的管理。

3支持性治疗对HRQoL的干预作用

3.1氧疗

氧疗是纤维化性ILD中最常用的支持性治疗措施，用于缓解低氧血症相关的呼吸困难，运动状态下效果尤为明显[18]。研究表明，氧疗可短期改善运动耐力、呼吸困难与咳嗽，提升活动独立性、自信心和HRQoL[30]。

英国胸科协会等发布的指南建议，对运动中脉搏氧饱和度(pulseoxygensaturation,SpO?)下降(