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XX省医保可信数据空间（全口径参保人群生理信息数据共享平台）项目建设需求说明

项目概述

为深入贯彻XX省省委省政府数字化转型的部署要求，充分释放医保数据要素价值，不断丰富应用场景，推动临床科研、医药研发等相关行业发展，促进医保数据与相关数据融合共享，提升医保治理水平与服务质量，拟建设全口径参保人员生理信息数据共享平台（以下简称“共享平台”）项目。

建设内容

制定数据标准规范并贯标应用

梳理数据现状和业务需求，结合医保、卫健等相关部门行业标准，制定共享平台数据标准规范，包括数据表、字段、字典值等数据集的标准制定，融合医疗、医保、医药及相关数据，并在共享平台实际应用。

数据表标准建设

识别并定义核心业务数据域，划分主题数据模型，明确各数据域中数据集、数据子集的划分。针对具体的数据表，需进一步梳理明确数据表的业务含义、数据来源以及参考的数据标准等。经过审核修订后方可对外发布，以确保每一个数据表的科学性、合理性和可执行性。

数据字段标准建设

以医保业务数据标准为基础，借鉴卫生健康等相关部门发布的各类数据标准和信息交换标准，制定统一的数据字段标准，包括但不限于：字段中文名称、英文名称、字段说明、数据类型、数据格式、值域范围、计量单位、来源说明等。确保关键字段标准的唯一性、准确性和一致性。

对于已有权威标准的数据字段，根据业务相关性，予以直接采纳或建立映射关系；对于现有标准未覆盖或无明确规定的业务数据，应根据需要进行新建。

字典值标准建设

对广泛应用、具有明确分类与枚举意义的字典值建立统一标准。明确字典类型、代码名称、代码值、代码说明。

字典值标准的建设，优先采用医保、卫健等权威部门发布的国家或行业通用标准代码。对于无通用标准代码的字典类型，结合业务实际需要，进行新建。

数据标准贯标体系建设

对ICD、药品、耗材等主数据以及字典值域进行贯标，确保医疗保障与诊疗数据能够使用统一的标准入库。建立数据标准贯标体系，制定贯标组织管理、数据处理、数据质量评估等规范性文件，包括但不限于《共享平台贯标组织体系建设》、《共享平台贯标管理办法》、《共享平台贯标实施指南》等。

建立专病库应用管理和服务平台

面向科研团队提供专病库研究管理服务平台，从团队组织管理（含平台用户管理、团队入驻管理、团队成员管理等）、数据使用管理（含数据分类分级管控、研究资源申请、医生工作站等）、研究项目管理（含项目审批、进度管控、成果管理等）等多方面提供服务，辅助科研团队高效操作。

团队组织管理

平台用户管理

提供用户注册与认证、权限与角色管控、审核与违规处理等功能。用户注册与认证支持区分用户类型，包括个人用户、医院用户、院校用户等，可查看用户信息包括用户名、所属单位、联系方式、身份信息、用户状态等；权限与角色管控，基于角色划分权限，控制各类用户平台使用权限；审核与违规处理支持对用户进行单个及批量审核，可对违规用户进行处理，暂停和注销用户账号。所有审核、处罚操作自动记录日志，包含操作人、时间及原因，支持后期追溯。

团队入驻管理

支持对入驻团队及成员进行集中管理，提供团队统一管理与检索功能。用户可在权限范围内查看团队的基础信息，包括团队名称、所属单位、负责人、研究方向、成员规模、团队状态等。提供团队入驻申请与审核功能，允许在线提交入驻申请，申报团队基本情况、研究领域、拟开展业务及相关资质资料。对停用或退出的团队，平台应支持自动回收其相关数据和资源的使用权限，确保平台的安全性与合规性。

团队成员管理

提供团队成员与权限管理功能，支持团队负责人对成员进行新增、移除和角色分配。基于角色实施权限控制，明确不同成员在数据资源、项目研究及成果等方面的访问与操作权限。针对涉及敏感数据的关键操作，支持按最小权限原则进行精细化配置。

数据使用管理

数据分类分级管控

支持对共享平台数据目录进行分级、分类管控，参考《数据安全技术数据分类分级规则》等国家及行业标准规范，制定共享平台数据分类分级管理要求，指导对核心数据、重要数据和一般数据的识别和管理。

支持对数据进行自动发现和敏感数据识别，且可使用系统内置或用户自定义导入的标准，开展数据分类分级管理。支持业务类型解析，依据数据的业务场景、业务类别等属性，对数据进行深入分析，实现对数据的业务含义和属性的分类和分级。

研究资源申请

提供数据资源检索功能，支持用户查看权限范围内可用的数据资源，包括表名称、表内容说明、表字段预览、表数据最后更新时间、更新频率等数据表的核心内容。支持目录样例数据的一键预览，预览数据需支持行列级的权限控制，能够对无权限的敏感字段进行脱敏展示。

提供数据质量可视化摘要，能够查看数据总量及日增数据量情况，明确数据的最后更新时间；针对关键字段，可查看其空值占比，帮助使用者判断数据的完整性和可用性。

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