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罕见病患者疾病叙事研究
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罕见病患者疾病叙事研究
摘要:随着医疗技术的进步和社会对罕见病认识的提高,罕见病患者的生活质量和社会支持需求日益凸显。本文通过对罕见病患者疾病叙事的研究,深入探讨其疾病经历、心理状态、社会支持以及治疗过程,旨在揭示罕见病患者群体的特殊需求和心理困境,为医疗工作者和社会提供参考。研究采用定性研究方法,对10名罕见病患者进行深度访谈,分析其疾病叙事,发现罕见病患者在疾病认知、心理调适、社会交往和治疗选择等
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