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江苏省罕见病保障政策与孤儿药供应保障模式研究
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江苏省罕见病保障政策与孤儿药供应保障模式研究
摘要:随着生物制药技术的快速发展,罕见病患者的生存状况得到了显著改善。然而,罕见病的治疗药物价格昂贵,使得很多患者无法承担。本文以江苏省为例,研究罕见病保障政策与孤儿药供应保障模式,分析现有政策的有效性和存在的问题,提出完善罕见病保障体系的建议。通过对江苏省罕见病患者的调查,结合政策文件和专家访谈,本文发现江苏省在罕见病保障方面取得了
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