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地中海贫血管理演讲人汇报人姓名汇报日期

01地中海贫血管理03现状：从“救命”到“续命”的艰难突围02背景：被基因“锁”住的生命之痛04分析：管理困境背后的多重推手05措施：全链条管理的“组合拳”06应对：患者家庭的“生存智慧”CONTENTS目录大纲07指导：给医护人员的“实战手册”08总结：让每个“地贫星”都能拥抱阳光

Part01地中海贫血管理

Part02背景：被基因“锁”住的生命之痛

背景：被基因“锁”住的生命之痛在血液科门诊，常能见到这样的场景：年轻父母攥着孩子的基因检测报告，手指微微发抖，反复问医生：“我们夫妻都好好的，怎么孩子会得地贫？”这是地中海贫血（简称地贫）患者家庭最