IgA肾病患者疾病知识水平与治疗（如激素 免疫抑制剂）决策参与意愿调查_肾脏内科.docxVIP

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IgA肾病患者疾病知识水平与治疗（如激素/免疫抑制剂）决策参与意愿调查

第一章绪论

1.1研究背景

IgA肾病作为我国原发性肾小球疾病的首位病因，约占慢性肾病的40%-50%。随着人口老龄化加剧和代谢性疾病高发，其患病率呈逐年上升趋势。国家卫健委《慢性肾脏病防治指南》明确将IgA肾病列为重点管理病种，但基层医疗机构资源分布不均，导致患者认知差异显著。

当前医疗政策强调”以患者为中心”的决策模式，2023年《健康中国行动》提出提升患者健康素养的具体指标。然而临床观察发现，超60%的IgA肾病患者对激素治疗的副作用存在误解，常将蛋白尿缓解等同于疾病治愈。这种认知偏差直接影响治疗依从性，增加进展至终末期肾病的风险。

开展本调查具有紧迫性。一方面，新型免疫抑制剂如布地奈德靶向释放胶囊的上市，使治疗方案选择更趋复杂；另一方面，患者参与决策可降低30%的治疗中断率。通过量化知识水平与决策意愿的关系，能为分级诊疗制度提供实证依据，缓解优质医疗资源挤兑现象。

1.2研究目标与内容

本研究核心目标是构建IgA肾病患者疾病认知与决策参与的关联模型。重点探究三个维度：患者对疾病预后（如肾功能下降速度）的认知准确度、对激素/免疫抑制剂治疗选项的理解深度，以及在方案选择中的主动参与程度。难点在于区分客观知识水平与主观感知偏差，需设计多维测量工具。

目标层次

目标内容

具体指标

预期成