儿童长期卧床的护理个案.docVIP

一例脊髓性肌萎缩症儿童长期卧床的个案护理

一、病例背景

患儿林XX，女，5岁，因“进行性四肢无力伴运动发育迟缓4年余”入院。患儿为足月顺产，出生时无窒息史，新生儿期无明显异常。自1岁起家长发现其运动发育落后于同龄儿童，无法独立站立及行走，伴双下肢无力进行性加重。2岁时于外院诊断为脊髓性肌萎缩症（SMA）II型，基因检测示SMN1基因外显子7纯合缺失。近1年来，患儿四肢肌力进一步下降，无法独坐，需长期卧床，日常生活完全依赖他人照料。本次因“反复肺部感染”入院治疗，经抗感染、呼吸支持等对症处理后，感染控制，转入康复科进行长期护理及功能维持。

二、护理评估

（一）生理评估

运动功能：四肢肌力Ⅱ级，肌张力明显降低，关节活动度受限，双足下垂，无法自主翻身、坐起或移动。

呼吸功能：呼吸肌受累，肺活量降低，咳嗽反射减弱，痰液不易咳出，存在呼吸功能不全风险。

营养状况：因吞咽功能轻度受累，进食缓慢，存在营养摄入不足风险，体重偏轻（14kg，低于同龄儿童第10百分位）。

皮肤状况：骶尾部、双侧髋部及足跟部皮肤完整，但因长期受压，局部皮肤温度略高，存在压疮高危风险。

排泄功能：大小便基本正常，但因活动受限，排便需辅助。

其他：无明显心肺功能异常，生命体征平稳。

（二）心理社会评估

患儿心理：因长期卧床、活动受限及疾病困扰，患儿情绪低落，性格内向，对治疗及护理配合度一般，偶有哭闹。

家庭支持：父母对疾病