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进行性肌营养不良患者长期家庭氧疗个案护理

一、患者基本情况

患者男性，16岁，确诊杜氏进行性肌营养不良（DMD）5年，因“活动后气促伴夜间睡眠打鼾加重1个月”居家护理。患者自幼运动发育迟缓，5岁时出现行走易摔跤、爬楼梯困难，10岁起无法独立行走，长期依赖轮椅。目前存在明显的呼吸肌无力，表现为：

日常静息状态下呼吸频率28次/分（正常12-20次/分），活动后（如翻身、进食）需张口呼吸，血氧饱和度（SpO?）降至85%以下；

夜间睡眠时频繁出现呼吸暂停（家属观察约10-15秒/次），晨起头痛、精神萎靡；

近1个月体重下降3kg，进食时因呼吸费力需频繁停顿，每日进食时间延长至1.5小时以上。

患者无吸烟、饮酒史，无其他基础疾病，家庭支持系统完善，父母均掌握基础护理技能，居家配备家用无创呼吸机（BiPAP模式）及便携式脉搏血氧仪。

二、护理评估

（一）生理功能评估

呼吸功能

肺功能检查（居家简易评估）：用力肺活量（FVC）约为预计值的40%，提示重度限制性通气功能障碍；

血气分析（指尖血）：PaO?62mmHg（正常80-100mmHg），PaCO?55mmHg（正常35-45mmHg），存在轻度Ⅱ型呼吸衰竭；

呼吸形态：胸式呼吸减弱，以腹式呼吸为主，辅助呼吸肌（如胸锁乳突肌）参与明显，出现“三凹征”（胸骨上窝、锁骨上窝、肋间隙凹陷）。

营养与吞咽功能

BMI16.2kg/m2（正