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  • 2026-05-24 发布于上海
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肌无力的支持治疗

清晨6点,张阿姨扶着床头慢慢坐起来——她的双手还在微微发抖,手臂肌肉像浸了水的棉花,每抬一寸都要攒足力气。这是她患重症肌无力的第5个年头,也是她学会“支持治疗”后的第3年。3年前,她因为吞咽无力呛咳导致肺炎,两次住进ICU;2年前,她因为长期卧床背上生了压疮,疼得整夜没法合眼;而现在,她能自己用勺子吃完一碗加了蔬菜泥的米糊,能在孙女搀扶下慢慢走10分钟,甚至能坐在阳台的藤椅上,给小孙女织一只歪歪扭扭的毛线袜。

“不是药救了我,是那些‘细枝末节’的照顾。”张阿姨摸着腿上的毛线团,眼角泛着光,“以前我觉得‘活着’是‘熬’,现在才懂,‘活着’是‘好好吃每一口饭、好好走每一步路’——

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